Convivir con la discapacidad
¿Discapacidad? ¿Libertad?
¿Qué nos sugiere hablar de discapacidad? ¿Qué libertad es posible con discapacidad?
Casi seguro que cuando oímos esta palabra lo primero que nos viene a la mente es una realidad que nos complica la vida, que nos hace más difícil afrontar los retos que se alzan en nuestro camino y reducen nuestras posibilidades de vivir con plena autonomía.
Esto es cierto, convivir con la discapacidad nos exige más tiempo, más dedicación, en las actividades más básicas de cada día y en la superación de las innumerables barreras que hemos de afrontar para acceder a la educación, al trabajo, a los servicios de salud, y para participar en la cultura, el ocio y en cualquier actividad de nuestro barrio o de nuestra ciudad.
Sin embargo, si cambiamos de perspectiva, se trata de una realidad que nos ofrece algo muy valioso: nos enseña lo mucho que podemos aprender para crear una sociedad mejor. Pone el foco en cuestiones vitales para un futuro más libre.
Participar por la libertad, desde la discapacidad, puede ser arduo, una cuesta que nos parece imposible de subir, pero es entonces cuando hemos de recordar las sabias palabras de Nelson Mandela: “Todo parece imposible hasta que se hace.”
Porque la libertad necesita una sociedad más accesible, más justa, más empática. Una sociedad capaz de reconocer el inmenso valor de la diversidad humana. Pero, sobre todo, la libertad se nutre del valor de muchas personas concretas, de muchas personas con nombres y apellidos que a diario luchan por hacer realidad sus sueños más nobles.
- Las barreras no facilitan la libertad sino que la entorpecen.
- La discriminación no construye puentes sino que los destruye.
- La ignorancia jamás abrió ninguna puerta a la libertad.
Accesibilidad universal, justicia social y empatía inteligente, serán tres ejes clave para vivir la discapacidad en libertad. Pero, aun nos podemos preguntar: ¿Todo esto no es una labor de las políticas sociales, de las instituciones públicas? ¿No se trata de realizar mejores políticas públicas para alcanzar estos bienes comunes?
Sin lugar a dudas, una parte de la respuesta cae del lado de las políticas sociales, pero hay otra parte, como una parte oculta de la Luna, que requiere de nuestra reflexión, de nuestro coraje y, sobre todo, de nuestro compromiso para participar por la libertad. Cada persona en esta sociedad, con o sin discapacidad, tiene al alcance una escalera para descubrir ese maravilloso lado oculto de la Luna.
- Una libertad que yo no puedo alcanzar si no está al alcance de todos.
- Una libertad que solo crecerá fuerte y sana si participo y me comprometo.
Bertrand Russell, un filósofo, matemático, lógico y escritor británico ganador del Premio Nobel de Literatura y también conocido por su activismo social en favor de la paz, lo expresaba con fuerza en esta afirmación celebre: “La buena vida es aquella inspirada por el amor y guiada por la inteligencia.”
Participando, comprometiéndonos por una sociedad inclusiva, hacemos posible una efectiva igualdad en derechos, una opción real para que la discapacidad no coarte nuestra libertad.
Este es una de las principales claves de la participación: influir para que los gobiernos legislen y doten recursos a favor de los derechos de las personas con discapacidad, unos derechos que son también nuestros derechos. Y para conseguirlo podemos escoger entre muchas opciones, algunas de las cuales están a nuestro alcance, muy cerca. Como muestra tres botones:
- Colaborar e implicarnos en las asociaciones que representan a las personas con discapacidad y sus familias.
- Contribuir a una vida mejor para nuestros barrios, nuestros pueblos y ciudades, asociándonos en organizaciones vecinales, culturales y cívicas.
- Ser activos, en pro de una mejor condición de accesibilidad universal, a través de las redes sociales y las plataformas que defienden este esencial bien común.
Participar en una asociación es un ejercicio de libertad y de responsabilidad. Una decisión consciente orientada a mejorar nuestra vida y la de las otras personas que comparten unos fines y una acción solidaria.
Participar es ejercer un derecho ciudadano, pero también supone dar lo mejor de nosotros mismos para la transformación social y la inclusión, y para ello nuestra propuesta de hoy es muy sencilla: convivir con la discapacidad es (también) aprender a participar por la libertad.
Puede ser duro, si lo vivimos en nuestro propio ser, si nos hace sentir el dolor y el sufrimiento de la fragilidad humana a diario, pero, sin ninguna dura, será una gran lección que nos hará más sabios y más dignos en la conquista de nuevas cimas de libertad.
Nuestro enfoque sobre la autonomía personal
Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define “Autonomía personal” es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad.
Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin el derecho a decidir acerca de cómo vivir, y "por tanto" el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.
En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.
Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.
Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.
Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.
La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.
De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.
