Aprendiendo a mirar: la discapacidad

Aprendiendo a mirar: la discapacidad

Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, moldeándonos hasta convertirnos en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también–, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, ¡sin más! Y toda relación, si queremos que tenga futuro, precisa de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de un vínculo que sabemos nos va a acompañar toda la vida. A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente…

Sabemos que están ahí, que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. Y cuando se presentan, naturalmente lo hacen sin anunciarse. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre. Llegó literalmente con Ángel, mi hijo mayor. Podría decirse que supo de mí antes que yo de ella, porque fue en mi propio vientre que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y, por supuesto, venía para quedarse.

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. No fue cuestión de soberbia, tampoco de prepotencia, que en medio del tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo temí la discapacidad, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de sí mismo.

No resultó fácil sobrevivir a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia ante la discapacidad. Aparentemente todo continuaba en su sitio, y sin embargo lo habíamos perdido todo, todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo; el amor y la esperanza se convirtieron en nuestra energía. Desde el principio fui consciente de la gravedad de su lesión cerebral. Sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que Ángel tenía sus capacidades, que por pequeñas que fueran eran el Todo que él tenía.

Su alta hospitalaria fue devastadora; un pediatra con un mínimo de empatía nunca habría pronunciado aquellas palabras… eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Aquellas palabras negaban la dignidad de mi hijo, y con ello su humanidad. Reflejaban la invisibilidad a la que se relegaba a las personas con diversidad, en unos años ochenta en que la discapacidad prácticamente sólo se contemplaba desde el ámbito médico y socialmente estaba estigmatizada.

Pero en medio de aquella nada también encontramos luz. Conocimos a Javier Cairo, su médico rehabilitador, la primera persona que creyó en Ángel. Así fuimos sumando amigos, personas que han dejado su huella en él, ayudándole a ser quien es: vida y verdad absoluta. Un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero ante todo un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre, cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida; con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad y la naturalidad con que acepta los apoyos. Diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura… pero nadie es quien para decidir qué vida es más o menos digna de ser vivida; a todos nos iguala el derecho a ser diferentes.

Por eso quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones, ni siquiera de mi existencia. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Y todos somos responsables de construirla, porque una sociedad que mira hacia otro lado, que hace distinciones entre mayorías y minorías, es injusta consigo misma, está condenada a deshumanizarse. Hemos de aprender a mirar sin prejuicios, aceptar que todos somos frágiles, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar.

Y en ese afán por que mi hijo tenga su lugar en el mundo, no solo estamos su familia, él ha creado sus propios vínculos en Aspanaes, donde día a día comparte proyectos e ilusiones con sus amigos. Y puedo afirmar que Ángel es una persona feliz, y a su lado naturalmente también yo soy feliz; tenerlo en mi vida me ha enriquecido como persona. Siento una enorme admiración por él, y sé que lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte. Porque hay palabras positivas que curan, que salvan; que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay también palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única.

Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos! El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite.

Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, como los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir a crear un mundo más inclusivo, me decidí a publicar La mirada de Ángel1un libro que contiene las cartas que entre su infancia y adolescencia le fui escribiendo a mi hijo. Nunca imaginé que compartir mis vivencias me traería de vuelta tantas emociones, tanto respeto y tanto cariño.

1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismoIlustraciones de XanEguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social.

Este artículo ha sido escrito por María Luisa Fernández Vázquez


Científica trabajando

Démosle otra vuelta: la pseudociencia

¿Qué aporta la “pseudociencia” frente a la ciencia? Sensación de consenso, rotundidad en sus afirmaciones, control, inmediatez… tranquilidad mal entendida. Démosle otra vuelta, que por más que hablemos del timo de la pseudociencia, estos siguen -inexplicablemente- convenciendo incluso a gente inteligente.

El método científico es, por definición, contradictorio. Para Karl Popper, una proposición sólo puede ser científica cuando es refutable, es decir, cuando puede ser puesta en duda independientemente del nivel de certeza con el que se hayan demostrado sus conclusiones.

Los científicos pasan buena parte de su tiempo buscando errores, los errores de sus hipótesis y hasta de sus conclusiones y, desde luego, los errores de hallazgos previos ya sean históricos o contemporáneos. Pueden parecer sus peores enemigos, pero lo hacen precisamente en nombre del rigor científico y de la certeza a expensas de la inmediatez. Desgraciadamente, esto no siempre es lo que les pedimos.

Les mueve la duda, su principal impulsora. Y no es que toleren la duda mejor que el común de los mortales, más bien al contrario: si a alguien le duele dudar es al científico y de ahí su afán por establecer hipótesis y hallar conclusiones veraces. De ahí su afán por plantearse cada resultado. De ahí su afán por… ¡dudar! Lo que decía… contradictorio.

Sin embargo, no lo es tanto si lo analizamos en detalle. Son exigentes e inconformistas, no erráticos ni apresurados. Conocen las limitaciones del saber y aceptan que lo perfecto es enemigo de lo bueno, pero de lo bueno, no de cualquier superchería. En particular, en neurociencia lo que se busca son niveles razonables de certeza, no se busca la verdad porque esta puede ser subjetiva y cambiante. Lo que un neurólogo diga podrá criticarlo un psiquiatra, un genetista, un endocrinólogo y viceversa.

Esto no sucede con la pseudociencia. Entre estas corrientes existe consenso, se apoyan, no ponen en duda las conclusiones de otros básicamente porque no ponen en duda casi nada. Lo dan por sentado, por demostrado, y lo hacen utilizando una terminología científica que desconocen, pero hacen propia para aparentar el rigor que a ellos les falta y ahí radica su mayor crimen: son impostores de la verdad. Eso sí: impostores con facilidad para convencer, porque ellos sí nos dan lo que buscamos: sensación de consenso, de uniformidad y rapidez, inmediatez. La pseudociencia se aprovecha de la moda -su principal valedor y hasta ahí, perfectamente respetable-, pero sobre todo de la desesperación y del miedo y esto debería -en mi modesta opinión- ser un delito cuando no se trata de una convicción propia sino del personaje lenguaraz genuino y consciente de su comportamiento fraudulento.

A lo largo de la historia hemos sido testigos de numerosas hipótesis científicas que han demostrado con el tiempo ser falsas. El propio Mesmer renunció a sus “terapias magnéticas” por ineficaces, pero ya era tarde: se montó un negocio millonario -del que él no obtuvo rédito- en torno a sus hallazgos y la moda, la desesperación de los enfermos y la impostura de los aprovechados sin escrúpulos, hicieron el resto. Ahí radica la pseudociencia.

Del mismo modo que no se demostró que el “mesmerismo” fuera una terapia curativa científicamente demostrada, tampoco se ha demostrado que la única finalidad de las vacunas sea el enriquecimiento de la Industria Farmacéutica. No todas las vacunas han sido descubiertas por empresas privadas. El Dr. Jonas Salk salvó diez millones de vidas gracias a la vacuna contra la poliomielitis. Incontable el número de vidas cuya calidad mejoró. Nunca la patentó, porque “no se puede patentar el sol”. No me corresponde a mí defender a la Industria Farmacéutica pero no seré yo quien la demonice, pues mayores son los beneficios que como médico observo en mi actividad clínica cotidiana, que las acusaciones demostradas de fraude por parte de éstas. ¿No queremos pagar un exceso de beneficio a una empresa privada? Genial noticia para nuestros investigadores: mayor inversión en I+D+i y asunto resuelto.

No neguemos la evidencia: los libros de medicina han cambiado. Ya no vemos enfermedades que antes sí veíamos y esto es en gran medida gracias a la Medicina Preventiva, a la cloración y la fluoración del agua, a las vacunas, a la sustitución del plomo en las cañerías, a los fármacos… a los avances de la ciencia, en definitiva.

También vemos, cierto, enfermedades que antes no veíamos: incremento disparatado de la obesidad, adicciones a los videojuegos, nuevos tipos de cáncer por tóxicos de nueva aparición o uso generalizado… Pero, ¿quiénes son los primeros que se percatan de estas alarmas? Un padre puede percibir un problema de un hijo, pero somos los profesionales -por ejemplo, los profesores, pero sobre todo los sanitarios- los que antes nos damos cuenta de que algo nuevo y diferente está pasando, ya sea cualitativa o cuantitativamente.

No siempre tenemos respuestas, no siempre tenemos tratamientos, ni siquiera tenemos siempre diagnósticos, pero no hacemos falsas promesas. Podemos cometer errores, como en todas las profesiones, pero nuestra profesión no parte de un error conocido. No jugamos con su desesperación, tratamos su enfermedad lo mejor que podemos y sabemos, y con las herramientas que mejor han demostrado (científicamente) su eficacia.

 


Persona siendo atendida por el médico

Las verdades incontestables en medicina

“La base de un buen diagnóstico es una buena historia clínica y una buena exploración física”. Éste era uno de los mantras que se recitaban incesantemente en la facultad de medicina. Verdad incontestable.

Más adelante me di de bruces con la realidad y escuché por primera vez que se deben contextualizar las verdades incontestables. No con esas palabras. Me lo recomendó un adjunto de urgencias en uno de mis primeros días de guardia como residente: “No pierdas el tiempo intentando que te lo cuente bien. Dile que te señale con un dedo dónde-dolor-ahora y pídele una radiografía”.

Funcionó. La radiografía, sin ser perfecta, ofreció un diagnóstico aceptable que permitió resolver la situación rápidamente. En una urgencia se dispone de poco tiempo y la verdad debe ser contextualizada, con preguntas como la siguiente: ¿de cuánto tiempo dispongo realmente?

 

“Los pacientes no se despachan, se atienden”

La anécdota pertenece a un pasado para mí remoto. En mi especialidad -la medicina familiar- aunque el tiempo también apremia, no debería hacerlo. Hace años percibí claramente que sin tiempo de calidad que dedicar a los pacientes, el trabajo como médico de familia perdía parte de su sentido. La relación con el médico es una relación de confianza, de vínculo sobre el que se construye todo lo demás. Y para ello los pacientes se atienden. No se despachan.

Pero si menciono esta anécdota es para recordar que las circunstancias son siempre cambiantes y que nuestro saber-hacer debe evolucionar con ellas. Parece obvio y de sentido común que cuando tienes menos recursos disponibles (tiempo, pruebas complementarias…) debes adaptar el protocolo a la realidad en la que te encuentras.

 

“No es lo mismo tener dos valores de tensión al mes que sesenta”

Bien, pero ¿qué ocurre cuando no tienes menos, sino más recursos a tu disposición? También en este caso es pertinente hacer evolucionar los protocolos. El seguimiento continuo de tipo domiciliario que permite la tecnología actual aporta un nuevo tipo de información con el que antes no se contaba, y esto supone adaptar las pautas de actuación clínica.

Así lo hicimos en el servicio de ViveLibre Salud, demostrándose su utilidad, por ejemplo, en el reciente caso de Isabel, de 80 años. No es lo mismo tener dos valores de frecuencia cardiaca al mes, que sesenta mediciones (dos diarias, conseguidas cómodamente con la aplicación). Tener más mediciones permitió detectar en Isabel bradicardias habituales secundarias a su tratamiento farmacológico. Nos permitió ajustárselo e intervenir sobre los mareos que padecía al incorporarse. Nuestra experiencia nos dice que además, es una forma de reducir el riesgo de fracturas por caídas.

Mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones para los usuarios de ViveLibre es lo que da sentido a nuestro trabajo. Todo ello ha sido posible gracias a la estrecha colaboración entre los equipos de usuarios, ingenieros y profesionales de la salud, con contactos continuos para establecer los protocolos de atención en experiencias piloto. Y es ahora cuando recogemos los frutos. Al disponer de más información, podemos mejorar y anticipar el diagnóstico, así como afinar las prescripciones posteriores. Eso es lo que estamos haciendo: adaptándonos al nuevo contexto.

Después de esto ¿qué queda de las verdades incontestables? Mi verdad incontestable es la que apunta Pedro Laín Entralgo en su “Historia de la medicina”: la voluntad de ayuda por parte del médico, ya sea como asistencia inmediata, o como consejo a distancia, mediante un proceder técnico. Porque la medicina es ciencia pero también es en cierto modo un arte, un servicio que prestamos a los demás en el que aplicamos conocimiento que necesariamente debe estar sujeto a revisión y examen.

Dicho de otra forma: actuamos sabiendo por qué hacemos lo que hacemos, y al mismo tiempo, estando abiertos a que lo que ahora sabemos, cambie y deje de ser incontestable.