Qué hacer ante una enfermedad neurodegenerativa
De repente, un día te levantas y te encuentras más torpe. Lentamente comienzas con síntomas extraños: te encuentras inestable, olvidadizo, con dificultad para hacer cosas que antes podías hacer con los ojos cerrados y ahora te cuesta mucho esfuerzo poder completarlas. Pueden ser señales de que tienes una enfermedad neurodegenerativa.
Al principio no le das importancia, “es lo normal, será la edad”. Pero esos síntomas persisten y no sólo no acaban de mejorar, sino que cada vez los vas notando más. Por ello, te decides a contárselo a tu médico de cabecera. Y el médico, después de valorarte, te remite al neurólogo “por si acaso, que esto hay que verlo bien”. Con lo cual, tu agobio aumenta al pensar que puede haber “algo grave” bajo todos esos síntomas.
Después de varias semanas de espera para la cita del especialista y de no notar mejoría en los síntomas, por fin llega el día de la consulta. Después de un interrogatorio exhaustivo y una exploración completa, el neurólogo confirma tus peores sospechas: “A falta de alguna prueba, todo apunta a una enfermedad neurodegenerativa”. Entonces el mundo se te viene encima, y apenas preguntas nada porque se te ha quedado la mente bloqueada. Llegas a casa y no sabes qué hacer: “¿Por qué a mí? ¿Habrá algún tratamiento? ¿Cuál va a ser la evolución? ¿Se lo cuento a la familia?”
Qué es una enfermedad neurodegenerativa
Las enfermedades neurodegenerativas son un conjunto de diversas patologías que causan la pérdida progresiva de neuronas, habitualmente por causas desconocidas. Esta pérdida progresiva de neuronas es la causante de los síntomas de la enfermedad, según las zonas del sistema nervioso donde se produzca dicha afectación. Por ello, puede producirse una alteración de la marcha, temblor, debilidad, limitación de la movilidad, demencia... Estas enfermedades son muy variables, con distinta rapidez de evolución. Sus síntomas iniciales suelen ser muy inespecíficos hasta que progresivamente van evolucionando y comienzan a causar sintomatología más específica y propia de cada enfermedad.
Estas enfermedades incluyen, entre otras, a la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, diversas enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), las atrofias musculares espinales o la enfermedad de Huntington.
Consecuencias de estas enfermedades
Causan un gran impacto emocional a la hora del diagnóstico, tanto en el paciente como en su familia. Esto se debe a que se trata de enfermedades crónicas e incurables que van avanzando a lo largo del tiempo y producen un empeoramiento progresivo. Conllevan una pérdida de autonomía personal del paciente, produciendo una gran dependencia, afectando fundamentalmente a su calidad de vida y aumentando su necesidad de recursos médicos y sociales a lo largo de su evolución.
Poco a poco hay que ir asumiendo el diagnóstico, y entonces es cuando uno se plantea: “¿Y ahora qué puedo hacer para estar mejor?”
Cómo enfrentarte a la enfermedad
La respuesta a esta pregunta no es fácil. Se pueden hacer muchas cosas para intentar mejorar la sintomatología y retrasar el avance de la enfermedad, pero es de vital importancia hacerlo de forma personalizada. Cada paciente va a tener unas necesidades determinadas en función de la evolución de su enfermedad, sus circunstancias personales y familiares, la existencia de otras enfermedades, así como su situación basal previa. Para ello, es fundamental contar con un equipo multidisciplinar que pueda orientar al paciente.
Las intervenciones de todos los profesionales irán encaminadas a mejorar los síntomas del paciente, retrasar la evolución de la enfermedad en la medida de lo posible y mejorar su calidad de vida, todo ello mediante un seguimiento estrecho para poder ir ajustando los tratamientos a las necesidades del paciente en cada momento.
Como ya hemos mencionado, es fundamental la forma de afrontar la enfermedad. Si bien es cierto que son enfermedades crónicas e incurables, hay muchos ejercicios tanto a nivel físico como de estimulación cognitiva que contribuyen en gran medida a minimizar o retrasar la aparición de la discapacidad. Estos ejercicios, junto con los tratamientos farmacológicos, pueden mejorar la sintomatología de la enfermedad para aprender a convivir con la discapacidad.
La experiencia ViveLibre a través de dos historias reales
La experiencia ViveLibre a través de dos historias reales
Los que trabajamos atendiendo a personas somos afortunados por muchos motivos. Además de la evidente satisfacción personal que supone contribuir a la mejora de la calidad de vida de la gente, no dejamos de aprender; con historias ViveLibre reales y diferentes.
Esta mejora de la calidad de vida se traduce, por un lado, en seguir haciendo las actividades que siempre han hecho, pero con un apoyo extra por nuestra parte, si lo necesitan. Y, por otro lado, contribuimos a que personas que no han tenido autonomía, se animen a conseguirla sabiendo que, si surgiera una incidencia, nosotros estamos para ayudarle.
Mi último gran descubrimiento ha sido que determinados términos como la libertad, la tranquilidad o la autonomía personal que parecen universales, son en realidad conceptos que cada individuo entiende y vive de forma diferente.
ViveLibre no es un servicio de teleasistencia móvil convencional, sino que ha sido concebido con la idea de ofrecer a nuestros usuarios la ayuda que necesitan en cada momento de sus vidas. ¿Cómo se consigue? Todas las funcionalidades que ofrece nuestro servicio como; recordatorios de medicación, configuración de zonas seguras, geolocalización etc., son personalizables acorde con las necesidades de cada uno.
Las necesidades de una persona con discapacidad física, movilidad reducida o discapacidad intelectual no son las mismas. Por ello nuestra Unidad de Apoyo, configura a nuestros usuarios las distintas funcionalidades de ViveLibre para que el servicio se adapte totalmente a su caso particular.
Historias ViveLibre
Natividad
Natividad tiene cierto deterioro cognitivo, y siente libertad cuando puede hacer aquello que le gusta sin sentir que por ello preocupa a los que la quieren. Cuando sale cada día a la calle sin tener que dar explicaciones de a dónde va o cuánto tardará en volver, porque se sabe localizada en todo momento.
Su hermana y su hija están tranquilas porque con la aplicación del familiar siempre saben dónde está. Al llevar ViveLibre en su móvil, Natividad no sólo está localizable, sino que recibirá atención inmediata en caso de necesitar ayuda.
Shaila y Alberto
Shaila, tiene movilidad reducida y Alberto se preocupa por si le pasa algo cuando él no está cerca para atenderla. Sin embargo, ahora se siente más libre para aceptar un trabajo sabiendo que Shaila, como usuario de ViveLibre, cuenta con la Unidad de Apoyo. Ésta siempre está disponible, la conocen y saben lo que necesita y cómo actuar frente a cualquier situación. Si tuviera cualquier tipo de incidencia, con tan sólo pulsar el botón verde de su móvil, un profesional especializado, la atenderá para poder ayudarla en todo lo que necesite.
Estos son sólo dos experiencias de las muchas que existen en ViveLibre. Es un mismo servicio, pero tan personalizable que puede configurarse para atender multitud de casuísticas.
Para alcanzar ese grado de individualización del servicio no basta sólo con disponer de la más sofisticada tecnología y de un sistema operativo adecuado. Hay que conocer a las personas, entender cómo concibe cada una su libertad, qué apoyos necesita y cómo –cada usuario y familiar- desea recibirlos. Nuestros profesionales de la Unidad de Apoyo están especializados en familias y personas con necesidades de apoyo. Esto les hace tener una sensibilidad especial a la hora de tratar con nuestros usuarios, y poder orientarles para adaptar el servicio a las necesidades particulares de cada persona. En ViveLibre hacemos de esa diversidad nuestra fortaleza.
Problemas de sueño: consecuencias e importancia
Problemas de sueño: consecuencias e importancia
Se estima que más de la mitad de la población sufre algún problema con el sueño. Aunque sea de manera intermitente, una de cada cinco personas sufre de problemas crónicos de sueño, siendo las alteraciones del sueño una de las quejas más frecuentes que reciben los médicos.
Pero, ¿sabemos lo que es el sueño? ¿Cuáles son las consecuencias de no dormir adecuadamente. Para ser un comportamiento que consume un tercio de nuestras vidas (alrededor de 25 años en la vida promedio), la mayoría de nosotros sabemos poco sobre él.
¿Qué es el sueño?
El sueño es un proceso biológico complejo y altamente regulado. Cuando dormimos, nos encontramos en un estado de inconsciencia en el que las funciones del cerebro y el cuerpo siguen activas.
El sueño se organiza en intervalos cíclicos, de aproximadamente 90 minutos de sueño REM y no REM. Nos dormimos entrando en un sueño no REM, el cual consta de cuatro etapas. Durante este intervalo, la actividad neuronal es escasa, y el metabolismo y la temperatura cerebral están en sus mínimos. La persona dormida pasa después al sueño REM, que es una forma activa de sueño. Casi todo el tono muscular esquelético desaparece y se producen los característicos movimientos oculares rápidos, que dan nombre a esta fase (Rapid Eye Movement). Los seres humanos podemos soñar en ambas fases, aunque las características de estos sueños son diferentes.
Importancia del sueño
Dormimos porque tenemos sueño, de igual manera que comemos cuando tenemos hambre, o bebemos cuando tenemos sed. Pero no dormimos con el único propósito de aliviar la somnolencia. De manera intuitiva, todos pensamos que el dormir resulta reparador para el cuerpo, pero no acabamos de comprender cuáles son los procesos que están siendo reparados. Se han repuesto diferentes funciones como: la restauración del balance de iones, la limpieza de productos de desecho de las reacciones bioquímicas, la conservación de la energía, la termorregulación o la ordenación de recuerdos y consolidación de la memoria.
El sueño es necesario para mantener un correcto estado de salud físico y mental
Cada vez hay más evidencia de que la deficiencia de sueño puede causar intolerancia a la glucosa y contribuir al desarrollo de la diabetes, obesidad y síndrome metabólico. Además puede alterar respuestas inmunitarias, acelerar la aterosclerosis y aumentar el riesgo de enfermedad cardiaca y apoplejía. En ese sentido, un estudio reciente del prestigioso cardiólogo español Valentín Fuster demostró que aquellas personas que dormían menos de seis horas al día tenían hasta un 34 % más de riesgo cardiovascular.
Con estos datos, no resulta extraño que la Academia Nacional de Medicina estadounidense declarase la deficiencia y los trastornos del sueño como un “problema de salud pública no resuelto”.
Consecuencias de las alteraciones del sueño
Las alteraciones del sueño pueden no sólo influir en la salud mental y los procesos neurales, sino que pueden ser un importante factor predictor de numerosas patologías neurodegenerativas, como el Alzhéimer o el Párkinson. Se ha demostrado un mayor riesgo de demencias en personas con trastornos del sueño que en el resto de la población. Concretamente el insomnio aumenta el riesgo de Alzhéimer. Asimismo, existe una estrecha relación entre los problemas de sueño y los problemas del neurodesarrollo como el TDAH y TEA. En esta línea de trabajo, desde el equipo clínico de ATAM se está desarrollando un estudio observacional con el objeto de profundizar en la relación entre los problemas del neurodesarrollo y el sueño en niños.
La monitorización del sueño y el “yo cuantificado” han cobrado gran interés durante los últimos años en la población. Como consecuencia, han proliferado numerosos fabricantes de dispositivos wearables para la monitorización continua de varias variables de salud, incluido el sueño. Estos dispositivos proporcionan una información interesante al usuario final. Pero su verdadero potencial permanece aún sin explotar, en parte por la falta de integración de estos sistemas de manera correcta y fiable. Sin embargo, si fuésemos capaces de integrar toda la información proveniente de diferentes sensores en el hogar, con la medición continua de variables de salud, a través las técnicas de análisis avanzado de datos y big data, se podría no sólo detectar el sueño de las personas de manera más precisa, sino relacionarlo con su estado de salud y predecir con antelación situaciones de deterioro cognitivo, fragilidad o riesgo de dependencia.
