¿Cómo fomentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual?
Las personas con discapacidad intelectual son personas con capacidades, necesidades, preferencias y gustos particulares. Exactamente igual que cualquier otra persona. Quieren cosas diferentes en sus vidas y necesitan también apoyos diferentes.
Hablamos de diversidad y por supuesto, de autodeterminación. Tienen que “hablar por sí mismos”, “elegir y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia” y “participar y contribuir a la comunidad”.
En ViveLibre sabemos que el camino para reconocer y garantizar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual pasa por valorar y apoyar su autonomía personal.
Por eso ViveLibre es un apoyo para la superación de las dificultades que puedan encontrarse en su día a día: les aporta tranquilidad y confianza, claves para que impulsen su propia autonomía.
ViveLibre ha permitido, en el caso de algunos de los usuarios con discapacidad cognitiva, poder ir y volver solos a su puesto de trabajo. Esto ha generado un aumento de su autoestima, y también una mayor tranquilidad para sus familiares. Como consecuencia, ha mejorado la relación entre ellos.
Desde su teléfono móvil y en cualquier momento, pueden comunicarse con una Unidad de Apoyo, que les conoce, comprende sus necesidades y les ayuda a resolver la situación.
Tampoco es un obstáculo enfrentarse a situaciones imprevistas: un corte en la línea de metro, un autobús que cambia su recorrido, etc. En cualquier situación ViveLibre les responde al momento y proporciona la ayuda de acuerdo a sus preferencias y necesidades.
Siempre desde la intimidad, ellos saben que la aplicación ViveLibre integrada en su móvil personal, es la fuente de un apoyo que les permite sentirse conectados, seguros y autónomos.
Las personas significativas de su entorno cercano, familiares, amigos y profesionales, también son una pieza clave en el desarrollo de su autonomía personal. En ViveLibre sabemos que, garantizando la tranquilidad de estas personas, promovemos que su entorno cercano facilite su autonomía.
"Desorientarse en un itinerario nuevo ya no supone una barrera insalvable porque los profesionales de la Unidad de Apoyo pueden localizarles y orientarles a su destino".
Pero vamos más allá al extender el apoyo de ViveLibre a los que son un referente en la vida de las personas con discapacidad intelectual. ViveLibre comprende también sus necesidades y les garantiza conocimiento clave para su tranquilidad. Bien con la aplicación ViveLibre familiar, integrada en el propio móvil personal, que les proporciona información en tiempo real, o informados directamente desde la Unidad de Apoyo.
Uno de los valores más apreciados por nuestros usuarios es la discreción. ViveLibre se lleva en el móvil y nadie tiene por qué saberlo. Los recordatorios y avisos que realizamos se adaptan a las preferencias y circunstancias de la persona. Un mensaje, cuando está en horario laboral o en el colegio, es muchas veces suficiente para recordar una medicina o una cita médica.
La participación social es otro aspecto importante que familiares y profesionales trabajan a diario con las personas con discapacidad intelectual. En este aspecto ViveLibre se convierte en un gran aliado, recordando los encuentros, facilitando los desplazamientos -si hay desorientación- y dotando de seguridad a la familia mientras están fuera.
Conocimiento, tranquilidad y respiro son claves para los referentes de las personas con discapacidad intelectual. De esta manera, ViveLibre consigue que el efecto impulsor de la autonomía por parte del entorno cercano sea aún mayor.
La Unidad de Apoyo la conforman profesionales que, usando las nuevas tecnologías, pueden proporcionar una gran ayuda; pero el mayor valor es el conocimiento de los usuarios y sus capacidades, así como la comprensión de sus necesidades. Esto les permite actuar por encima de la tecnología, y ante cualquier imprevisto y con el conocimiento de la persona y su entorno, prestar la ayuda más adecuada. Este factor humano cierra el círculo de confianza entre el usuario, ViveLibre y la familia.
Cada persona es única, como también lo es su relación con familiares, amigos y profesionales. Las necesidades e inquietudes son diferentes, y por eso los apoyos que se brindan también deben serlo. Seguridad, tranquilidad, confianza, personalización y promoción de la autonomía son aspectos clave de ViveLibre que lo convierten en un apoyo significativo para las personas con discapacidad intelectual.
Seguro sí, vigilado no
En ViveLibre somos muy sensibles a la percepción de nuestros apoyos por los usuarios. Durante los periodos de prueba tuvimos la ocasión de trabajar con personas que contaban con diferentes necesidades de apoyo, en edades comprendidas entre 12 y 18 años; y encontramos que aun sabiendo que la funcionalidad de localización era importante para ellos, porque permite una actuación rápida en caso necesario, no se sentían cómodos.
Saber que tanto la Unidad de Apoyo como los familiares con aplicación de familiar podían conocer en cualquier momento su situación geográfica, les generaba cierta invasión de su intimidad. La percepción de que podría ser usado más allá de los casos estrictamente necesarios les provocaba cierta incomodidad.
Tuvimos la oportunidad de apreciar esta situación tanto desde la Unidad de Apoyo Permanente como en diferentes encuentros presenciales que realizamos con nuestros usuarios.
Como en ViveLibre desarrollamos y evolucionamos nuestra propia plataforma tecnológica, rápidamente incorporamos las sugerencias que nos hicieron las familias. Ahora, un aviso informa al usuario cuando se produce una petición de localización; de esta forma puede saber si el uso que se está haciendo es el adecuado. El usuario conoce quién le quiere localizar y en qué momento.
Esta solución no pone en juego la seguridad ni la eficacia de la funcionalidad, ya que el usuario no tiene que hacer nada para aceptar la petición; se trata tan solo de una información. Así, la persona está segura porque sabe que, si es necesario, podrán localizarla. Al mismo tiempo, acepta sin problema el uso de esta utilidad porque no se siente observada. El nivel de confort y la experiencia de vivir con ViveLibre se han incrementado sustancialmente.
Bajo este ejemplo subyace la filosofía de ViveLibre de considerar y respetar el derecho de todas las personas a definir cuáles y cómo deben ser los apoyos que se les presta.
Nuestro enfoque sobre la autonomía personal
Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define “Autonomía personal” es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad.
Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin el derecho a decidir acerca de cómo vivir, y "por tanto" el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.
En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.
Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.
Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.
Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.
La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.
De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.
Libertad vs. Libertad
Los que trabajamos atendiendo a personas somos afortunados por muchos motivos. Además de la evidente satisfacción personal que supone contribuir a la mejora de la calidad de vida de la gente, no dejamos –día a día- de aprender.
Mi último gran descubrimiento ha sido que determinados términos como la libertad, la tranquilidad o la autonomía personal que, a priori, parecen universales y absolutos, son en realidad conceptos relativos que cada individuo entiende y vive de forma diferente.
Natividad, por ejemplo, siente libertad cuando puede hacer aquello que le gusta sin sentir que por ello preocupa a los que la quieren. Cuando sale cada día a la calle sin tener que dar explicaciones de a dónde va o cuánto tardará en volver, porque se sabe localizada en todo momento.
Su hermana y su hija están tranquilas porque con la aplicación del familiar siempre saben dónde está ella. Al llevar ViveLibre en su móvil Natividad no sólo está localizable, sino que recibirá atención inmediata en caso de necesitar ayuda.
Shaila y Alberto también encuentran la libertad para construir sus vidas sabiendo que Shaila, como usuario de ViveLibre, cuenta con un centro de atención que está siempre disponible, que la conoce y sabe lo que necesita y cómo actuar frente a cualquier situación.
Pero Shaila y Alberto conciben su tranquilidad de forma diferente. Acaban de terminar los estudios y dentro de poco se incorporarán al mundo laboral, lo que supondrá pasar bastante tiempo separados. Pese a ello, y pese a las dificultades de movilidad que ella tiene, ninguno quiere usar la aplicación del familiar, porque entienden que eso limita su libertad e intimidad. Les basta con saberse atendidos y apoyados desde el centro de atención de ViveLibre.
Para alcanzar ese grado de individualización del servicio no basta sólo con disponer de la más sofisticada tecnología y de un sistema operativo adecuado. Hay que conocer a las personas, entender cómo concibe cada una su libertad, qué apoyos necesita y cómo –cada usuario y familiar- desea recibirlos. En ViveLibre hacemos de esa diversidad, nuestra fortaleza.
