Científico de datos trabajando con big data

Big data y Machine learning para avanzar en el campo de la medicina

En los últimos años es muy habitual escuchar el término big data y la revolución que está provocando en multitud de sectores. La medicina no es ajena a este fenómeno y también se está viendo beneficiada por esta revolución y sus tecnologías asociadas. Pero, ¿sabemos realmente qué es el big data y en qué consiste? ¿Y cómo se relacionan big data y medicina?

¿Qué es el big data?

Aunque el término big data se traduciría literalmente por “datos grandes”, a lo que se refiere más precisamente es a “grandes cantidades de datos”. Por extensión, se llama también big data al área de la informática que se dedica al estudio de los métodos y tecnologías de procesamiento de grandes cantidades de información.

¿Por qué ahora y no antes?

Aunque los ordenadores son capaces de procesar grandes cantidades de datos desde hace tiempo, no ha sido hasta hace unos años cuando la miniaturización de la electrónica ha alcanzado un nivel de madurez tal, que hoy en día prácticamente cualquier dispositivo electrónico de tamaño reducido es capaz de integrar multitud de sensores, tomar datos y conectarlos con usuarios en cualquier parte del mundo gracias a la progresión que también ha alcanzado internet.

¿Por qué es importante tener muchos datos?

Los datos son importantes porque permiten extraer conocimiento de situaciones pasadas y utilizarlo para tomar decisiones futuras más acertadas; es decir, permiten aprender. Es lo que se denomina “machine learning” (aprendizaje automático en español) y, básicamente, consiste en aplicar técnicas informáticas y matemáticas a los datos para extraer algún conocimiento general con el que luego automatizar alguna determinada tarea. Por ejemplo, detectar, clasificar o predecir algún determinado suceso.

A la etapa de aprendizaje a partir de los datos se le suele llamar entrenamiento y, matemáticamente, consiste en minimizar el error de un determinado modelo que modeliza la tarea que se desea automatizar, tomando como referencia los datos disponibles.

En ocasiones, los procesos que se desean automatizar son muy complejos por el gran número de casuísticas posibles. Por ello, es necesario entrenar el sistema con muchos casos diferentes para que pueda deducir con garantías la regla general inherente. Es por esto que el machine learning suele ir habitualmente de la mano del big data y ambos términos se suelan confundir, o se hable únicamente de big data cuando sería más correcto distinguir entre ambos.

Aplicaciones del big data en medicina

Tanto el machine learning como el big data se utilizan ya para resolver problemas en numerosísimas áreas. Dentro de la medicina se está estudiando su uso en multitud de escenarios. Por ejemplo, son muchos los sistemas que ayudan al diagnóstico, mejorando incluso el acierto de los especialistas. Estos sistemas son especialmente interesantes en patologías difíciles de detectar en etapas tempranas, como cánceres, trastornos genéticos y enfermedades neurodegenerativas. En este contexto, hay sistemas que incluso se aventuran a predecir el riesgo de muerte prematura analizando electrocardiogramas.

No solo es posible predecir diagnósticos, sino que también existen sistemas capaces de determinar los factores de riesgo de una determinada persona. Es el caso de IBM Watson Genomics, que analiza el genoma de los pacientes para detectar posibles anomalías. A partir de estos análisis, es posible diseñar posteriormente nuevos fármacos más eficaces o personalizar tratamientos ajustándolos a las necesidades exactas del paciente. En este sentido existen también sistemas que permiten evaluar si el paciente está respondiendo satisfactoriamente o no a un tratamiento. Por ejemplo, el dispositivo P1vital PReDicT Test es capaz de evaluar en una semana en pacientes con depresión si la medicación está surtiendo efecto o no.

También es posible realizar seguimientos de otros aspectos de los pacientes, como la actividad diaria, cuantificándola y detectando incluso caídas o estrés. Otra posible aplicación consiste en realizar seguimientos de la evolución de enfermedades infecciosas sobre grupos de población, por ejemplo, a partir de las publicaciones en Twitter. Son muchos los ejemplos de la relación entre big data y medicina.

Por último, el machine learning está ayudando también a la prevención en multitud de áreas. Por ejemplo, en el deporte ayuda a predecir lesiones musculares, mientras que en entornos laborales permite predecir cuándo un empleado va a sufrir una baja en función de su actividad habitual.


Persona con discapacidad física paseando

La experiencia ViveLibre a través de dos historias reales

La experiencia ViveLibre a través de dos historias reales

 

Los que trabajamos atendiendo a personas somos afortunados por muchos motivos. Además de la evidente satisfacción personal que supone contribuir a la mejora de la calidad de vida de la gente, no dejamos de aprender; con historias ViveLibre reales y diferentes.

 

Esta mejora de la calidad de vida se traduce, por un lado, en seguir haciendo las actividades que siempre han hecho, pero con un apoyo extra por nuestra parte, si lo necesitan. Y, por otro lado, contribuimos a que personas que no han tenido autonomía, se animen a conseguirla sabiendo que, si surgiera una incidencia, nosotros estamos para ayudarle.

 

Mi último gran descubrimiento ha sido que determinados términos como la libertad, la tranquilidad o la autonomía personal que parecen universales, son en realidad conceptos que cada individuo entiende y vive de forma diferente.

ViveLibre no es un servicio de teleasistencia móvil convencional, sino que ha sido concebido con la idea de ofrecer a nuestros usuarios la ayuda que necesitan en cada momento de sus vidas. ¿Cómo se consigue? Todas las funcionalidades que ofrece nuestro servicio como; recordatorios de medicación, configuración de zonas seguras, geolocalización etc., son personalizables acorde con las necesidades de cada uno.

Las necesidades de una persona con discapacidad física, movilidad reducida o discapacidad intelectual no son las mismas. Por ello nuestra Unidad de Apoyo, configura a nuestros usuarios las distintas funcionalidades de ViveLibre para que el servicio se adapte totalmente a su caso particular.

 

Historias ViveLibre

 

Natividad

Natividad tiene cierto deterioro cognitivo, y siente libertad cuando puede hacer aquello que le gusta sin sentir que por ello preocupa a los que la quieren. Cuando sale cada día a la calle sin tener que dar explicaciones de a dónde va o cuánto tardará en volver, porque se sabe localizada en todo momento.

Su hermana y su hija están tranquilas porque con la aplicación del familiar siempre saben dónde está. Al llevar ViveLibre en su móvil, Natividad no sólo está localizable, sino que recibirá atención inmediata en caso de necesitar ayuda.

 

 

Shaila y Alberto

Shaila, tiene movilidad reducida y Alberto se preocupa por si le pasa algo cuando él no está cerca para atenderla. Sin embargo, ahora se siente más libre para aceptar un trabajo sabiendo que Shaila, como usuario de ViveLibre, cuenta con la Unidad de Apoyo. Ésta siempre está disponible, la conocen y saben lo que necesita y cómo actuar frente a cualquier situación. Si tuviera cualquier tipo de incidencia, con tan sólo pulsar el botón verde de su móvil, un profesional especializado, la atenderá para poder ayudarla en todo lo que necesite.

Estos son sólo dos experiencias de las muchas que existen en ViveLibre. Es un mismo servicio, pero tan personalizable que puede configurarse para atender multitud de casuísticas.

 

Para alcanzar ese grado de individualización del servicio no basta sólo con disponer de la más sofisticada tecnología y de un sistema operativo adecuado. Hay que conocer a las personas, entender cómo concibe cada una su libertad, qué apoyos necesita y cómo –cada usuario y familiar- desea recibirlos. Nuestros profesionales de la Unidad de Apoyo están especializados en familias y personas con necesidades de apoyo. Esto les hace tener una sensibilidad especial a la hora de tratar con nuestros usuarios, y poder orientarles para adaptar el servicio a las necesidades particulares de cada persona. En ViveLibre hacemos de esa diversidad nuestra fortaleza.


Imponer, poner, proponer

Imponer, poner, proponer: la hipertensión

Supongo que no hay médico ni estudiante de medicina que no sea consciente de la influencia de la hipertensión como factor de riesgo para el desarrollo de una patología cardiovascular.

Bien, pues de acuerdo con los datos de la Sociedad Europea de Hipertensión y la Sociedad Europea de Cardiología, para empezar, un alto porcentaje de pacientes hipertensos no saben que lo son; o si lo saben, no reciben tratamiento; y si lo reciben, rara vez alcanzan los objetivos de tensión arterial. Lo más inquietante es que se sabe que en estudios clínicos el tratamiento logra el control de las cifras en la mayoría de los casos. En otras palabras: la brecha entre el potencial del tratamiento y la práctica clínica es abismal. El problema existe, la solución existe, pero no se aplica. ¿Por qué?

En la última guía confeccionada por ESH y ESC para el manejo de la hipertensión se apuntan las tres causas principales de este problema: la inercia médica, la falta de adherencia al tratamiento del paciente, y por último, las deficiencias de los sistemas de salud en sus estrategias de manejo de enfermedades crónicas.

Durante años ha habido iniciativas de todo tipo para trabajar en estos tres ámbitos. Ahora, además, podemos contar con un elemento nuevo; algo que hace que la situación esté cambiando, y que es imparable: los avances tecnológicos, que ofrecen nuevas posibilidades con las que antes no contábamos.

Tal como mencionan Brutti y Roger, parece que los grandes progresos tecnológicos de la medicina del siglo XX devaluaron la importancia de la relación-médico paciente. Paradójicamente es la propia tecnología la que ahora nos puede ayudar a superar los esquemas paternalistas en los que el paciente no tenía ni voz ni voto y el médico se basaba únicamente en la información obtenida por sus sofisticados aparatos. ¿Por qué? Porque ahora, algunos de esos aparatos están en manos de los pacientes.

Cada vez hay más indicadores de que estamos entrando en la época de la medicina de precisión y las “cuatro P” (Predictiva, Preventiva, Personalizada, Participativa) que tantos años lleva anticipándose. Hace 20 años, casi nadie tenía un aparato para tomarse la tensión en casa. Ahora mucha gente lo tiene. Estos y otros dispositivos de monitorización domiciliaria juegan un papel fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas; y cada vez será más frecuente verlos en los domicilios, hasta convertirse en un objeto tan común como un termómetro.

Aunque sólo sea con carácter complementario, la supervisión a distancia de constantes como la tensión, la frecuencia cardiaca, la saturación de oxígeno o la glucemia, trasladando los resultados a una plataforma online como ViveLibre, sin que el paciente tenga que desplazarse, no sólo hará más cómoda esa supervisión sino también mejorará las estrategias de manejo por parte de los sistemas de salud. Este hito facilitará la toma de conciencia de los problemas y el cambio de actitudes con mayor antelación.

¿Y ahora qué hacemos: imponemos un tratamiento, lo ponemos, o lo proponemos? Me viene a la cabeza una mujer con cifras tensionales reiteradamente mal controladas que atribuía a diferentes causas externas (un problema con la casa; la operación del marido…). Fue la monitorización continua que llevamos a cabo en uno de los primeros pilotos de ViveLibre Salud la que le permitió caer en la cuenta de que algo iba mal, y la que le llevó en un momento dado tanto a pedir consejo a su médico, como a cambiar hábitos para combatir la hipertensión.

Una de las grandes ventajas de este sistema es que es el propio usuario quien se toma las medidas en la comodidad de su domicilio. A partir de ahí es más fácil contar con su implicación y motivación, elementos clave para alcanzar objetivos de salud más fácilmente. Todo paciente tiene sus preferencias y su propia velocidad de toma de conciencia de los problemas. Los pactos entre pacientes más informados a los que se les reconocen sus valores, y médicos más informados y respetuosos con las diferencias de los pacientes, minarán las inercias mencionadas anteriormente, facilitando la adherencia de los pacientes a los tratamientos y previsiblemente estimulando sus iniciativas de autocuidado. O lo que es lo mismo, ayudando a recorrer el camino que lleva de imponer a proponer.


Persona siendo atendida por el médico

Las verdades incontestables en medicina

“La base de un buen diagnóstico es una buena historia clínica y una buena exploración física”. Éste era uno de los mantras que se recitaban incesantemente en la facultad de medicina. Verdad incontestable.

Más adelante me di de bruces con la realidad y escuché por primera vez que se deben contextualizar las verdades incontestables. No con esas palabras. Me lo recomendó un adjunto de urgencias en uno de mis primeros días de guardia como residente: “No pierdas el tiempo intentando que te lo cuente bien. Dile que te señale con un dedo dónde-dolor-ahora y pídele una radiografía”.

Funcionó. La radiografía, sin ser perfecta, ofreció un diagnóstico aceptable que permitió resolver la situación rápidamente. En una urgencia se dispone de poco tiempo y la verdad debe ser contextualizada, con preguntas como la siguiente: ¿de cuánto tiempo dispongo realmente?

 

“Los pacientes no se despachan, se atienden”

La anécdota pertenece a un pasado para mí remoto. En mi especialidad -la medicina familiar- aunque el tiempo también apremia, no debería hacerlo. Hace años percibí claramente que sin tiempo de calidad que dedicar a los pacientes, el trabajo como médico de familia perdía parte de su sentido. La relación con el médico es una relación de confianza, de vínculo sobre el que se construye todo lo demás. Y para ello los pacientes se atienden. No se despachan.

Pero si menciono esta anécdota es para recordar que las circunstancias son siempre cambiantes y que nuestro saber-hacer debe evolucionar con ellas. Parece obvio y de sentido común que cuando tienes menos recursos disponibles (tiempo, pruebas complementarias…) debes adaptar el protocolo a la realidad en la que te encuentras.

 

“No es lo mismo tener dos valores de tensión al mes que sesenta”

Bien, pero ¿qué ocurre cuando no tienes menos, sino más recursos a tu disposición? También en este caso es pertinente hacer evolucionar los protocolos. El seguimiento continuo de tipo domiciliario que permite la tecnología actual aporta un nuevo tipo de información con el que antes no se contaba, y esto supone adaptar las pautas de actuación clínica.

Así lo hicimos en el servicio de ViveLibre Salud, demostrándose su utilidad, por ejemplo, en el reciente caso de Isabel, de 80 años. No es lo mismo tener dos valores de frecuencia cardiaca al mes, que sesenta mediciones (dos diarias, conseguidas cómodamente con la aplicación). Tener más mediciones permitió detectar en Isabel bradicardias habituales secundarias a su tratamiento farmacológico. Nos permitió ajustárselo e intervenir sobre los mareos que padecía al incorporarse. Nuestra experiencia nos dice que además, es una forma de reducir el riesgo de fracturas por caídas.

Mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones para los usuarios de ViveLibre es lo que da sentido a nuestro trabajo. Todo ello ha sido posible gracias a la estrecha colaboración entre los equipos de usuarios, ingenieros y profesionales de la salud, con contactos continuos para establecer los protocolos de atención en experiencias piloto. Y es ahora cuando recogemos los frutos. Al disponer de más información, podemos mejorar y anticipar el diagnóstico, así como afinar las prescripciones posteriores. Eso es lo que estamos haciendo: adaptándonos al nuevo contexto.

Después de esto ¿qué queda de las verdades incontestables? Mi verdad incontestable es la que apunta Pedro Laín Entralgo en su “Historia de la medicina”: la voluntad de ayuda por parte del médico, ya sea como asistencia inmediata, o como consejo a distancia, mediante un proceder técnico. Porque la medicina es ciencia pero también es en cierto modo un arte, un servicio que prestamos a los demás en el que aplicamos conocimiento que necesariamente debe estar sujeto a revisión y examen.

Dicho de otra forma: actuamos sabiendo por qué hacemos lo que hacemos, y al mismo tiempo, estando abiertos a que lo que ahora sabemos, cambie y deje de ser incontestable.

 


madre e hijo

¿Cómo fomentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual?

Las personas con discapacidad intelectual son personas con capacidades, necesidades, preferencias y gustos particulares. Exactamente igual que cualquier otra persona. Quieren cosas diferentes en sus vidas y necesitan también apoyos diferentes.

Hablamos de diversidad y por supuesto, de autodeterminación. Tienen que “hablar por sí mismos”, “elegir y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia” y “participar y contribuir a la comunidad”.

En ViveLibre sabemos que el camino para reconocer y garantizar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual pasa por valorar y apoyar su autonomía personal.

Por eso ViveLibre es un apoyo para la superación de las dificultades que puedan encontrarse en su día a día: les aporta tranquilidad y confianza, claves para que impulsen su propia autonomía.

ViveLibre ha permitido, en el caso de algunos de los usuarios con discapacidad cognitiva, poder ir y volver solos a su puesto de trabajo. Esto ha generado un aumento de su autoestima, y también una mayor tranquilidad para sus familiares. Como consecuencia, ha mejorado la relación entre ellos.

Desde su teléfono móvil y en cualquier momento, pueden comunicarse con una Unidad de Apoyo, que les conoce, comprende sus necesidades y les ayuda a resolver la situación.

Tampoco es un obstáculo enfrentarse a situaciones imprevistas: un corte en la línea de metro, un autobús que cambia su recorrido, etc. En cualquier situación ViveLibre les responde al momento y proporciona la ayuda de acuerdo a sus preferencias y necesidades.

Siempre desde la intimidad, ellos saben que la aplicación ViveLibre integrada en su móvil personal, es la fuente de un apoyo que les permite sentirse conectados, seguros y autónomos.

Las personas significativas de su entorno cercano, familiares, amigos y profesionales, también son una pieza clave en el desarrollo de su autonomía personal. En ViveLibre sabemos que, garantizando la tranquilidad de estas personas, promovemos que su entorno cercano facilite su autonomía.

"Desorientarse en un itinerario nuevo ya no supone una barrera insalvable porque los profesionales de la Unidad de Apoyo pueden localizarles y orientarles a su destino".

Pero vamos más allá al extender el apoyo de ViveLibre a los que son un referente en la vida de las personas con discapacidad intelectual. ViveLibre comprende también sus necesidades y les garantiza conocimiento clave para su tranquilidad. Bien con la aplicación ViveLibre familiar, integrada en el propio móvil personal, que les proporciona información en tiempo real, o informados directamente desde la Unidad de Apoyo.

Uno de los valores más apreciados por nuestros usuarios es la discreción. ViveLibre se lleva en el móvil y nadie tiene por qué saberlo. Los recordatorios y avisos que realizamos se adaptan a las preferencias y circunstancias de la persona. Un mensaje, cuando está en horario laboral o en el colegio, es muchas veces suficiente para recordar una medicina o una cita médica.

La participación social es otro aspecto importante que familiares y profesionales trabajan a diario con las personas con discapacidad intelectual. En este aspecto ViveLibre se convierte en un gran aliado, recordando los encuentros, facilitando los desplazamientos -si hay desorientación- y dotando de seguridad a la familia mientras están fuera.

Conocimiento, tranquilidad y respiro son claves para los referentes de las personas con discapacidad intelectual. De esta manera, ViveLibre consigue que el efecto impulsor de la autonomía por parte del entorno cercano sea aún mayor.

La Unidad de Apoyo la conforman profesionales que, usando las nuevas tecnologías, pueden proporcionar una gran ayuda; pero el mayor valor es el conocimiento de los usuarios y sus capacidades, así como la comprensión de sus necesidades. Esto les permite actuar por encima de la tecnología, y ante cualquier imprevisto y con el conocimiento de la persona y su entorno, prestar la ayuda más adecuada. Este factor humano cierra el círculo de confianza entre el usuario, ViveLibre y la familia.

Cada persona es única, como también lo es su relación con familiares, amigos y profesionales. Las necesidades e inquietudes son diferentes, y por eso los apoyos que se brindan también deben serlo. Seguridad, tranquilidad, confianza, personalización y promoción de la autonomía son aspectos clave de ViveLibre que lo convierten en un apoyo significativo para las personas con discapacidad intelectual.


Persona con discapacidad trabajando

Prohibido segmentar

“No segmente: sí, sí, como lo lee. Sólo usted lo necesita y no su consumidor”

--Javier Rovira (Consumering)

Vivimos tiempos de cambio. Este cambio alcanza no solamente a la dimensión tecnológica de las cosas sino también a nuestra forma de ver el mundo y a nuestros valores. Sin embargo, nuestra forma de hacer las cosas sigue siendo muchas veces la misma de siempre. Esto resulta muy frecuente en el mundo del management, particularmente en el campo de los servicios de atención a personas. Todas las empresas insisten en que ofrecen una atención personalizada. Sin embargo, la industria del sector sociosanitario se encuentra más estandarizada que nunca. Los individuos son vistos muchas veces como una fracción de un segmento de mercado.

Me pregunto si esto tiene que ver con el eterno dilema filosófico de los universales. Los humanos tendemos a reificar constructos que solamente son abstracciones de nuestra mente: recursos mentales para explicar e interpretar el mundo. Para Guillermo de Ockham todo lo que existe es individual, de lo cual se sigue que todas nuestras ideas generales no son por naturaleza ni imágenes, ni retratos, ni representaciones mentales de alguna cosa real. Intentar clasificar una realidad diversa en segmentos de población va en contra de la realidad de las cosas.

En este sentido se pronuncia Humberto Maturana, el biólogo de la escuela de Santiago: “todos los fenómenos biológicos ocurren a través de la realización individual de los seres vivos”. La especie es un constructo mental que se refiere a la colección de individuos que comparten una serie de patrones y son capaces de entrecruzamiento reproductivo. Por pura economía de lenguaje lo expresamos con una palabra. Pero lo único real es el individuo: la persona.

Podemos decirlo también desde un punto de vista matemático. Para el célebre matemático Leopold Kronecker, “Dios creó los números naturales. Todo lo demás es obra del hombre”. La Naturaleza solamente cuenta unidades; las fracciones son invenciones del hombre.

La segmentación fue un recurso útil en el mundo industrial. Se trataba de un escenario relativamente estático, lineal, estable y previsible. Contábamos con información limitada sobre la realidad de la gente. Tratábamos de encontrar así pautas comunes entre diferentes grupos. Hoy el mundo ha cambiado y ha devenido en una realidad compleja, dinámica, incierta y, ante todo, diversa. No podemos generalizar. Ya no contamos con una información reducida, sino que tenemos a nuestro alcance una cantidad de información impresionante sobre cada individuo. El ejemplo más representativo es la posibilidad de descifrar el genoma de cualquier individuo. Ya no se justifica la generalización.

Cuando se segmenta a las personas se crean diferentes categorías artificialmente definidas. De este modo despersonalizamos a nuestros clientes, reduciéndolos a la parte proporcional de un segmento de mercado. Reificamos ese segmento como si realmente fuera una realidad ontológica. Así hablamos de los mayores o los discapacitados como si esas expresiones se refirieran a una unidad homogénea.

Sin embargo, cada individuo es una realidad única, diversa y compleja. No podemos seguir pensando en términos de categorías. Estamos en el Siglo XXI. Disponemos de tecnología e información como no hemos dispuesto nunca. Estamos ante la posibilidad de la personalización absoluta. Podemos dejar de tratar a las personas como pedazos de una realidad homogénea que llamamos mercado para comenzar a tratarlos como seres humanos individualmente considerados, diversos y únicos.

Esta visión requiere transformar todos los modelos de negocio, los sistemas operativos y las herramientas que empleábamos hasta ahora; en suma, las viejas instituciones ya no nos valen. Tendremos que empezar por cambiar nuestra forma de ver el mundo y de entender nuestro trabajo (cultura).

En ViveLibre tenemos prohibido segmentar, categorizar, clasificar o etiquetar a las personas. Cada ViveLibre es único. Un mismo servicio; una solución diferente.

 


Profesionales atendiendo a personas con necesidades de apoyo

ViveLibre y las propiedades emergentes

ViveLibre representa mucho más que el nombre con que ATAM denominará a partir de ahora a su plataforma de servicios para la autonomía personal. ViveLibre expresa la simbiosis entre la tecnología digital más avanzada y la experiencia de más de 40 años atendiendo a personas con necesidades especiales.

Podemos afirmar que ViveLibre cuenta con la tecnología más avanzada que puede encontrase hoy en día en este tipo de servicios. Estamos ante un sofisticado sistema que nos permite personalizar el servicio como ningún otro y alcanzar una gran precisión a través de su amplio sistema de alertas y funcionalidades. Sin embargo, esa no es la importancia última de ViveLibre.

Cuando los usuarios de ViveLibre nos cuentan su experiencia nos trasladan un mensaje mucho más profundo que lo que inicialmente uno pudiera esperar de un sencillo servicio que opera sobre el Smartphone. Vivimos una verdadera profusión de aplicaciones móviles y nuevos modelos de negocio cada vez más ocurrentes. Pero, de alguna manera, el nuevo mundo digital se comporta en ocasiones como un escenario muy efímero. Todo cambia y se transforma constantemente.

Quienes tenemos a nuestro cargo a personas que requieren un cuidado especial necesitamos algo más que una mera solución tecnológica. Necesitamos modelos de instituciones en las que poder confiar: por su profesionalidad, sus valores y su consistencia. Para poder confiar en una Organización necesitamos creer que estará allí mañana, cuando la necesitemos. Cuidar de la salud, la seguridad y la autonomía personal de nuestros seres queridos requiere estabilidad en el tiempo y, en un mundo tan mudable como el actual, este es un valor escaso.

Vivimos en un mundo incrementalmente complejo. Las instituciones tradicionales del mundo sociosanitario fueron diseñadas mayoritariamente en un mundo estable, casi inmutable, mucho más sencillo, dominado por procesos lineales y simples. Necesitamos dotarnos de nuevos modelos institucionales; organizaciones propias del mundo digital, que habrán de ser diseñadas para afrontar una realidad compleja. Dar solución a necesidades complejas exige a su vez crear sistemas más complejos. Resulta paradójico, pero solamente los sistemas complejos pueden ofrecernos soluciones sencillas.

Recientemente tuve ocasión de asistir a una conferencia de D. Higinio Marín, gran profesor de filosofía. De él aprendí que la palabra “complejo” viene del latín “complexus” y significa “hecho de una sola pieza”, esto es, sin costuras. Así habrán de estar diseñados los sistemas operativos para la provisión de servicios de atención a personas con necesidades de apoyo: de una sola pieza. En términos de management, esto significa la integración de la cadena de valor.

ATAM ha venido trabajando durante más de diez años en un proceso de reingeniería por el que ha integrado todos los elementos y competencias organizacionales que le permiten ofrecer un servicio de una sola pieza: sin costuras. De este modo, ViveLibre controla desde el contacto directo con el usuario hasta el desarrollo de las soluciones tecnológicas, pasando por un equipo clínico experto en discapacidad y dependencia, una red profesional de apoyo psicosocial a familias y un contact center con más de 400 teleoperadores.

Cuando un sistema operativo se encuentra totalmente integrado bajo una dirección única ofrece un resultado mucho mayor que la mera suma de sus partes. Esta es la otra gran característica de los sistemas complejos: están dotados de propiedades emergentes. Esto significa que el conjunto del sistema cuenta con propiedades que son diferentes a las de las partes que lo componen. De la interacción dinámica entre las partes surgen propiedades nuevas. Solamente las propiedades emergentes de ViveLibre explican la experiencia de utilizar un servicio aparentemente tan sencillo.

Las propiedades emergentes son mucho más que una mera analogía con el mundo de la biología. Fredmund Malik, el célebre consultor austríaco, las considera un elemento fundamental para la competitividad de cualquier empresa. Malik las relaciona con lo que denomina Source of Value y tienen que ver con ese conjunto de principios y valores en los que la organización cree firmemente; esas creencias que sirven de base para una cultura compartida y dotan a la entidad de una fuerza especial para hacer aquello en lo que creen. En este caso, hablamos del compromiso que resulta tras 40 años atendiendo a personas con necesidades de apoyo y sus familias.


Persona con discapacidad jugando tranquila

Seguro sí, vigilado no

En ViveLibre somos muy sensibles a la percepción de nuestros apoyos por los usuarios. Durante los periodos de prueba tuvimos la ocasión de trabajar con personas que contaban con diferentes necesidades de apoyo, en edades comprendidas entre 12 y 18 años;  y encontramos que aun sabiendo que la funcionalidad de localización era importante para ellos, porque permite una actuación rápida en caso necesario, no se sentían cómodos.

Saber que tanto la Unidad de Apoyo como los familiares con aplicación de familiar podían conocer en cualquier momento su situación geográfica, les generaba cierta invasión de su intimidad. La percepción de que podría ser usado más allá de los casos estrictamente necesarios les provocaba cierta incomodidad.

Tuvimos la oportunidad de apreciar esta situación tanto desde la Unidad de Apoyo Permanente como en diferentes encuentros presenciales que realizamos con nuestros usuarios.

Como en ViveLibre desarrollamos y evolucionamos nuestra propia plataforma tecnológica, rápidamente incorporamos las sugerencias que nos hicieron las familias. Ahora, un aviso informa al usuario cuando se produce una petición de localización; de esta forma puede saber si el uso que se está haciendo es el adecuado. El usuario conoce quién le quiere localizar y en qué momento.

Esta solución no pone en juego la seguridad ni la eficacia de la funcionalidad, ya que el usuario no tiene que hacer nada para aceptar la petición; se trata tan solo de una información. Así, la persona está segura porque sabe que, si es necesario, podrán localizarla. Al mismo tiempo, acepta sin problema el uso de esta utilidad porque no se siente observada. El nivel de confort y la experiencia de vivir con ViveLibre se han incrementado sustancialmente.

Bajo este ejemplo subyace la filosofía de ViveLibre de considerar y respetar el derecho de todas las personas a definir cuáles y cómo deben ser los apoyos que se les presta.


Personas mayores paseando

Nuestro enfoque sobre la autonomía personal

Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define Autonomía personal es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad.

Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin el derecho a decidir acerca de cómo vivir, y "por tanto" el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.

En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.

Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.

Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.

Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.

La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.

De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.