¿Cómo fomentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual?
Las personas con discapacidad intelectual son personas con capacidades, necesidades, preferencias y gustos particulares. Exactamente igual que cualquier otra persona. Quieren cosas diferentes en sus vidas y necesitan también apoyos diferentes.
Hablamos de diversidad y por supuesto, de autodeterminación. Tienen que “hablar por sí mismos”, “elegir y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia” y “participar y contribuir a la comunidad”.
En ViveLibre sabemos que el camino para reconocer y garantizar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual pasa por valorar y apoyar su autonomía personal.
Por eso ViveLibre es un apoyo para la superación de las dificultades que puedan encontrarse en su día a día: les aporta tranquilidad y confianza, claves para que impulsen su propia autonomía.
ViveLibre ha permitido, en el caso de algunos de los usuarios con discapacidad cognitiva, poder ir y volver solos a su puesto de trabajo. Esto ha generado un aumento de su autoestima, y también una mayor tranquilidad para sus familiares. Como consecuencia, ha mejorado la relación entre ellos.
Desde su teléfono móvil y en cualquier momento, pueden comunicarse con una Unidad de Apoyo, que les conoce, comprende sus necesidades y les ayuda a resolver la situación.
Tampoco es un obstáculo enfrentarse a situaciones imprevistas: un corte en la línea de metro, un autobús que cambia su recorrido, etc. En cualquier situación ViveLibre les responde al momento y proporciona la ayuda de acuerdo a sus preferencias y necesidades.
Siempre desde la intimidad, ellos saben que la aplicación ViveLibre integrada en su móvil personal, es la fuente de un apoyo que les permite sentirse conectados, seguros y autónomos.
Las personas significativas de su entorno cercano, familiares, amigos y profesionales, también son una pieza clave en el desarrollo de su autonomía personal. En ViveLibre sabemos que, garantizando la tranquilidad de estas personas, promovemos que su entorno cercano facilite su autonomía.
"Desorientarse en un itinerario nuevo ya no supone una barrera insalvable porque los profesionales de la Unidad de Apoyo pueden localizarles y orientarles a su destino".
Pero vamos más allá al extender el apoyo de ViveLibre a los que son un referente en la vida de las personas con discapacidad intelectual. ViveLibre comprende también sus necesidades y les garantiza conocimiento clave para su tranquilidad. Bien con la aplicación ViveLibre familiar, integrada en el propio móvil personal, que les proporciona información en tiempo real, o informados directamente desde la Unidad de Apoyo.
Uno de los valores más apreciados por nuestros usuarios es la discreción. ViveLibre se lleva en el móvil y nadie tiene por qué saberlo. Los recordatorios y avisos que realizamos se adaptan a las preferencias y circunstancias de la persona. Un mensaje, cuando está en horario laboral o en el colegio, es muchas veces suficiente para recordar una medicina o una cita médica.
La participación social es otro aspecto importante que familiares y profesionales trabajan a diario con las personas con discapacidad intelectual. En este aspecto ViveLibre se convierte en un gran aliado, recordando los encuentros, facilitando los desplazamientos -si hay desorientación- y dotando de seguridad a la familia mientras están fuera.
Conocimiento, tranquilidad y respiro son claves para los referentes de las personas con discapacidad intelectual. De esta manera, ViveLibre consigue que el efecto impulsor de la autonomía por parte del entorno cercano sea aún mayor.
La Unidad de Apoyo la conforman profesionales que, usando las nuevas tecnologías, pueden proporcionar una gran ayuda; pero el mayor valor es el conocimiento de los usuarios y sus capacidades, así como la comprensión de sus necesidades. Esto les permite actuar por encima de la tecnología, y ante cualquier imprevisto y con el conocimiento de la persona y su entorno, prestar la ayuda más adecuada. Este factor humano cierra el círculo de confianza entre el usuario, ViveLibre y la familia.
Cada persona es única, como también lo es su relación con familiares, amigos y profesionales. Las necesidades e inquietudes son diferentes, y por eso los apoyos que se brindan también deben serlo. Seguridad, tranquilidad, confianza, personalización y promoción de la autonomía son aspectos clave de ViveLibre que lo convierten en un apoyo significativo para las personas con discapacidad intelectual.
La importancia de la familia en la autonomía personal
Hoy escribo como psicóloga y profesional en el sector de la discapacidad, pero también como madre de una persona con discapacidad intelectual. Quiero simplemente reflexionar sobre cómo, desde la familia, limitamos o colaboramos en el difícil camino de la autonomía personal y social de nuestros hijos.
En primer lugar me gustaría enmarcar algunas ideas:
- En relación a la limitación, la sobreprotección de las personas con discapacidad intelectual es un extremo de cariño en el que se incurre, el cual impide el correcto desarrollo de la autonomía de una persona con discapacidad intelectual. El concepto de sobreprotección podemos entenderlo como una inadecuada interpretación de la afectividad o de la protección que ejercen las personas cuidadoras sobre sus hijos/as con discapacidad. Ésta se caracteriza por tratar de evitarles la mayor cantidad posible de riesgos y dificultades que entraña la vida, limitando sus posibilidades de desarrollo (Freixa, 2000; Vázquez, 2007; López, 2008; Martínez, 2013).
- En relación a la colaboración y como alternativa a este tipo de conducta, se propone el desarrollo de la autonomía según las concepciones más modernas que establecen un concepto integral y centrado en las habilidades de la persona, organización de la propia vida y toma de decisiones (Shalock y Verdugo, 2012).
Podemos considerar la autonomía personal como la capacidad que tiene la persona para desarrollar una vida lo más satisfactoria e independiente posible en los entornos habituales de la comunidad.
Muchas personas con discapacidad manifiestan dificultades en sus habilidades de la vida diaria que limitan la autonomía necesaria para obtener una mínima autosuficiencia, pero es necesario constatar si se debe a su situación personal o es consecuencia de no haberles dado la oportunidad de desplegar todas sus posibilidades en este ámbito.
Si bien está muy claro cuál es el mejor camino para contribuir a la autonomía personal de una persona con discapacidad, también es una realidad que, para conseguir estas metas, las familias debemos ser capaces de asumir riesgos y superar miedos.
"Debemos compensar las dificultades de las personas con discapacidad, es decir, sus limitaciones, reforzando sus capacidades. Actualmente contamos para ello con la ayuda de las nuevas tecnologías, que nos facilitan el difícil proceso de lograr la autonomía personal."
Nuestros hijos tienen el derecho, y nosotros la obligación, de poner a su servicio los apoyos necesarios, para que dentro de sus posibilidades puedan conseguir el máximo de autonomía. ¿Cómo podemos las familias colaborar y no sobreproteger en este proceso?
El artículo 2 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, entiende la autonomía como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”.
Nuestro papel debería ser el de acompañar este proceso. ¿Cómo hacerlo?
- La norma general es que todo aquello que pueda hacer la persona con discapacidad sola, siempre que no ponga en riesgo su seguridad o la de otras personas, debe hacerlo ella
- Los principales hábitos que debemos enseñar son: higiene, vestido, comida, vida en sociedad y participación en la comunidad.
- Respecto a cómo enseñar, la mayoría de los niños funcionan con rutinas. Por tanto, lo ideal será conseguir que esos hábitos se conviertan en rutinarios. Con una práctica adecuada y paciencia se pueden aprender muchos hábitos.
- Hay que practicar, ofreciéndoles ocasiones para que puedan aprender, recordarles, elogiarles y poco a poco disminuir la ayuda, sin prisas, supervisando y revisando la práctica realizada.
La realidad es que gran parte de su autonomía depende de cómo “los mayores” afrontamos el proceso.
Me gustaría finalizar este artículo con una frase a modo de reflexión:
"Cuando el objetivo te parezca difícil, no cambies de objetivo: busca un nuevo camino para llegar a él."
ViveLibre y las propiedades emergentes
ViveLibre representa mucho más que el nombre con que ATAM denominará a partir de ahora a su plataforma de servicios para la autonomía personal. ViveLibre expresa la simbiosis entre la tecnología digital más avanzada y la experiencia de más de 40 años atendiendo a personas con necesidades especiales.
Podemos afirmar que ViveLibre cuenta con la tecnología más avanzada que puede encontrase hoy en día en este tipo de servicios. Estamos ante un sofisticado sistema que nos permite personalizar el servicio como ningún otro y alcanzar una gran precisión a través de su amplio sistema de alertas y funcionalidades. Sin embargo, esa no es la importancia última de ViveLibre.
Cuando los usuarios de ViveLibre nos cuentan su experiencia nos trasladan un mensaje mucho más profundo que lo que inicialmente uno pudiera esperar de un sencillo servicio que opera sobre el Smartphone. Vivimos una verdadera profusión de aplicaciones móviles y nuevos modelos de negocio cada vez más ocurrentes. Pero, de alguna manera, el nuevo mundo digital se comporta en ocasiones como un escenario muy efímero. Todo cambia y se transforma constantemente.
Quienes tenemos a nuestro cargo a personas que requieren un cuidado especial necesitamos algo más que una mera solución tecnológica. Necesitamos modelos de instituciones en las que poder confiar: por su profesionalidad, sus valores y su consistencia. Para poder confiar en una Organización necesitamos creer que estará allí mañana, cuando la necesitemos. Cuidar de la salud, la seguridad y la autonomía personal de nuestros seres queridos requiere estabilidad en el tiempo y, en un mundo tan mudable como el actual, este es un valor escaso.
Vivimos en un mundo incrementalmente complejo. Las instituciones tradicionales del mundo sociosanitario fueron diseñadas mayoritariamente en un mundo estable, casi inmutable, mucho más sencillo, dominado por procesos lineales y simples. Necesitamos dotarnos de nuevos modelos institucionales; organizaciones propias del mundo digital, que habrán de ser diseñadas para afrontar una realidad compleja. Dar solución a necesidades complejas exige a su vez crear sistemas más complejos. Resulta paradójico, pero solamente los sistemas complejos pueden ofrecernos soluciones sencillas.
Recientemente tuve ocasión de asistir a una conferencia de D. Higinio Marín, gran profesor de filosofía. De él aprendí que la palabra “complejo” viene del latín “complexus” y significa “hecho de una sola pieza”, esto es, sin costuras. Así habrán de estar diseñados los sistemas operativos para la provisión de servicios de atención a personas con necesidades de apoyo: de una sola pieza. En términos de management, esto significa la integración de la cadena de valor.
ATAM ha venido trabajando durante más de diez años en un proceso de reingeniería por el que ha integrado todos los elementos y competencias organizacionales que le permiten ofrecer un servicio de una sola pieza: sin costuras. De este modo, ViveLibre controla desde el contacto directo con el usuario hasta el desarrollo de las soluciones tecnológicas, pasando por un equipo clínico experto en discapacidad y dependencia, una red profesional de apoyo psicosocial a familias y un contact center con más de 400 teleoperadores.
Cuando un sistema operativo se encuentra totalmente integrado bajo una dirección única ofrece un resultado mucho mayor que la mera suma de sus partes. Esta es la otra gran característica de los sistemas complejos: están dotados de propiedades emergentes. Esto significa que el conjunto del sistema cuenta con propiedades que son diferentes a las de las partes que lo componen. De la interacción dinámica entre las partes surgen propiedades nuevas. Solamente las propiedades emergentes de ViveLibre explican la experiencia de utilizar un servicio aparentemente tan sencillo.
Las propiedades emergentes son mucho más que una mera analogía con el mundo de la biología. Fredmund Malik, el célebre consultor austríaco, las considera un elemento fundamental para la competitividad de cualquier empresa. Malik las relaciona con lo que denomina Source of Value y tienen que ver con ese conjunto de principios y valores en los que la organización cree firmemente; esas creencias que sirven de base para una cultura compartida y dotan a la entidad de una fuerza especial para hacer aquello en lo que creen. En este caso, hablamos del compromiso que resulta tras 40 años atendiendo a personas con necesidades de apoyo y sus familias.
Convivir con la discapacidad
¿Discapacidad? ¿Libertad?
¿Qué nos sugiere hablar de discapacidad? ¿Qué libertad es posible con discapacidad?
Casi seguro que cuando oímos esta palabra lo primero que nos viene a la mente es una realidad que nos complica la vida, que nos hace más difícil afrontar los retos que se alzan en nuestro camino y reducen nuestras posibilidades de vivir con plena autonomía.
Esto es cierto, convivir con la discapacidad nos exige más tiempo, más dedicación, en las actividades más básicas de cada día y en la superación de las innumerables barreras que hemos de afrontar para acceder a la educación, al trabajo, a los servicios de salud, y para participar en la cultura, el ocio y en cualquier actividad de nuestro barrio o de nuestra ciudad.
Sin embargo, si cambiamos de perspectiva, se trata de una realidad que nos ofrece algo muy valioso: nos enseña lo mucho que podemos aprender para crear una sociedad mejor. Pone el foco en cuestiones vitales para un futuro más libre.
Participar por la libertad, desde la discapacidad, puede ser arduo, una cuesta que nos parece imposible de subir, pero es entonces cuando hemos de recordar las sabias palabras de Nelson Mandela: “Todo parece imposible hasta que se hace.”
Porque la libertad necesita una sociedad más accesible, más justa, más empática. Una sociedad capaz de reconocer el inmenso valor de la diversidad humana. Pero, sobre todo, la libertad se nutre del valor de muchas personas concretas, de muchas personas con nombres y apellidos que a diario luchan por hacer realidad sus sueños más nobles.
- Las barreras no facilitan la libertad sino que la entorpecen.
- La discriminación no construye puentes sino que los destruye.
- La ignorancia jamás abrió ninguna puerta a la libertad.
Accesibilidad universal, justicia social y empatía inteligente, serán tres ejes clave para vivir la discapacidad en libertad. Pero, aun nos podemos preguntar: ¿Todo esto no es una labor de las políticas sociales, de las instituciones públicas? ¿No se trata de realizar mejores políticas públicas para alcanzar estos bienes comunes?
Sin lugar a dudas, una parte de la respuesta cae del lado de las políticas sociales, pero hay otra parte, como una parte oculta de la Luna, que requiere de nuestra reflexión, de nuestro coraje y, sobre todo, de nuestro compromiso para participar por la libertad. Cada persona en esta sociedad, con o sin discapacidad, tiene al alcance una escalera para descubrir ese maravilloso lado oculto de la Luna.
- Una libertad que yo no puedo alcanzar si no está al alcance de todos.
- Una libertad que solo crecerá fuerte y sana si participo y me comprometo.
Bertrand Russell, un filósofo, matemático, lógico y escritor británico ganador del Premio Nobel de Literatura y también conocido por su activismo social en favor de la paz, lo expresaba con fuerza en esta afirmación celebre: “La buena vida es aquella inspirada por el amor y guiada por la inteligencia.”
Participando, comprometiéndonos por una sociedad inclusiva, hacemos posible una efectiva igualdad en derechos, una opción real para que la discapacidad no coarte nuestra libertad.
Este es una de las principales claves de la participación: influir para que los gobiernos legislen y doten recursos a favor de los derechos de las personas con discapacidad, unos derechos que son también nuestros derechos. Y para conseguirlo podemos escoger entre muchas opciones, algunas de las cuales están a nuestro alcance, muy cerca. Como muestra tres botones:
- Colaborar e implicarnos en las asociaciones que representan a las personas con discapacidad y sus familias.
- Contribuir a una vida mejor para nuestros barrios, nuestros pueblos y ciudades, asociándonos en organizaciones vecinales, culturales y cívicas.
- Ser activos, en pro de una mejor condición de accesibilidad universal, a través de las redes sociales y las plataformas que defienden este esencial bien común.
Participar en una asociación es un ejercicio de libertad y de responsabilidad. Una decisión consciente orientada a mejorar nuestra vida y la de las otras personas que comparten unos fines y una acción solidaria.
Participar es ejercer un derecho ciudadano, pero también supone dar lo mejor de nosotros mismos para la transformación social y la inclusión, y para ello nuestra propuesta de hoy es muy sencilla: convivir con la discapacidad es (también) aprender a participar por la libertad.
Puede ser duro, si lo vivimos en nuestro propio ser, si nos hace sentir el dolor y el sufrimiento de la fragilidad humana a diario, pero, sin ninguna dura, será una gran lección que nos hará más sabios y más dignos en la conquista de nuevas cimas de libertad.
Nuestro enfoque sobre la autonomía personal
Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define “Autonomía personal” es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad.
Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin el derecho a decidir acerca de cómo vivir, y "por tanto" el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.
En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.
Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.
Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.
Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.
La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.
De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.
