Imponer, poner, proponer

Imponer, poner, proponer: la hipertensión

Supongo que no hay médico ni estudiante de medicina que no sea consciente de la influencia de la hipertensión como factor de riesgo para el desarrollo de una patología cardiovascular.

Bien, pues de acuerdo con los datos de la Sociedad Europea de Hipertensión y la Sociedad Europea de Cardiología, para empezar, un alto porcentaje de pacientes hipertensos no saben que lo son; o si lo saben, no reciben tratamiento; y si lo reciben, rara vez alcanzan los objetivos de tensión arterial. Lo más inquietante es que se sabe que en estudios clínicos el tratamiento logra el control de las cifras en la mayoría de los casos. En otras palabras: la brecha entre el potencial del tratamiento y la práctica clínica es abismal. El problema existe, la solución existe, pero no se aplica. ¿Por qué?

En la última guía confeccionada por ESH y ESC para el manejo de la hipertensión se apuntan las tres causas principales de este problema: la inercia médica, la falta de adherencia al tratamiento del paciente, y por último, las deficiencias de los sistemas de salud en sus estrategias de manejo de enfermedades crónicas.

Durante años ha habido iniciativas de todo tipo para trabajar en estos tres ámbitos. Ahora, además, podemos contar con un elemento nuevo; algo que hace que la situación esté cambiando, y que es imparable: los avances tecnológicos, que ofrecen nuevas posibilidades con las que antes no contábamos.

Tal como mencionan Brutti y Roger, parece que los grandes progresos tecnológicos de la medicina del siglo XX devaluaron la importancia de la relación-médico paciente. Paradójicamente es la propia tecnología la que ahora nos puede ayudar a superar los esquemas paternalistas en los que el paciente no tenía ni voz ni voto y el médico se basaba únicamente en la información obtenida por sus sofisticados aparatos. ¿Por qué? Porque ahora, algunos de esos aparatos están en manos de los pacientes.

Cada vez hay más indicadores de que estamos entrando en la época de la medicina de precisión y las “cuatro P” (Predictiva, Preventiva, Personalizada, Participativa) que tantos años lleva anticipándose. Hace 20 años, casi nadie tenía un aparato para tomarse la tensión en casa. Ahora mucha gente lo tiene. Estos y otros dispositivos de monitorización domiciliaria juegan un papel fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas; y cada vez será más frecuente verlos en los domicilios, hasta convertirse en un objeto tan común como un termómetro.

Aunque sólo sea con carácter complementario, la supervisión a distancia de constantes como la tensión, la frecuencia cardiaca, la saturación de oxígeno o la glucemia, trasladando los resultados a una plataforma online como ViveLibre, sin que el paciente tenga que desplazarse, no sólo hará más cómoda esa supervisión sino también mejorará las estrategias de manejo por parte de los sistemas de salud. Este hito facilitará la toma de conciencia de los problemas y el cambio de actitudes con mayor antelación.

¿Y ahora qué hacemos: imponemos un tratamiento, lo ponemos, o lo proponemos? Me viene a la cabeza una mujer con cifras tensionales reiteradamente mal controladas que atribuía a diferentes causas externas (un problema con la casa; la operación del marido…). Fue la monitorización continua que llevamos a cabo en uno de los primeros pilotos de ViveLibre Salud la que le permitió caer en la cuenta de que algo iba mal, y la que le llevó en un momento dado tanto a pedir consejo a su médico, como a cambiar hábitos para combatir la hipertensión.

Una de las grandes ventajas de este sistema es que es el propio usuario quien se toma las medidas en la comodidad de su domicilio. A partir de ahí es más fácil contar con su implicación y motivación, elementos clave para alcanzar objetivos de salud más fácilmente. Todo paciente tiene sus preferencias y su propia velocidad de toma de conciencia de los problemas. Los pactos entre pacientes más informados a los que se les reconocen sus valores, y médicos más informados y respetuosos con las diferencias de los pacientes, minarán las inercias mencionadas anteriormente, facilitando la adherencia de los pacientes a los tratamientos y previsiblemente estimulando sus iniciativas de autocuidado. O lo que es lo mismo, ayudando a recorrer el camino que lleva de imponer a proponer.


Natación adaptada

Natación adaptada: a veces ganar no es llegar el primero

El aforamiento se fue silenciando poco a poco cuando el juez principal dio el primer aviso de la salida. Sonó el segundo silbido y los nadadores fuimos subiendo al trampolín. La tensión de no fallar en la salida fue en aumento, solo quedaba la famosa palabra “preparados” y el tercer silbido que daría el inicio a la carrera. Mi última carrera, pero los nervios eran como los del primer día. Se oyó el “piiiip”, y todo empezó y terminó. Era el año 2010 y con ella se cerraba una etapa de mi vida de más de diez años en competición con grandes momentos. De grandes sueños y de algunas decepciones. Hoy ya han pasado casi seis años, pero lo que me ha dado la natación adaptada no me lo podrá quitar nadie.

La mayoría de las personas conocen los beneficios de la natación para nuestro cuerpo y conocen a los grandes atletas actuales; nombres como son Michael Phelps, Ian Thorpe o Ryan Lochte en categoría masculina, y Katie Ledecky, Missy Franklin y, cómo no, Mireia Belmonte en categoría femenina.

La natación adaptada se declaró paralímpica en Roma en el año 1960, fueron los primeros juegos en celebrarse de estas características. Hay que hacer mención expresa del equipo español por su enorme potencial competitivo en este deporte durante estos últimos años. Todo gracias a grandes deportistas de la talla de Teresa Perales, Esther Morales, Sarai Gascón, Enhamed Enhamed, Miguel Luque, Julia Castelló, Carla Casals, David Levecq, Xavi Torres, entre muchos otros.

Pero me pregunto, ¿se conoce la natación adaptada? ¿Se tiene conciencia de todo lo que hay detrás de todos estos magníficos atletas de nuestra natación? Me atrevería a decir que no.

La mayoría de personas no están familiarizadas con el deporte adaptado, y desconocen las diferencias que se implementan para garantizar esta adaptación. En concreto en la natación adaptada las normas son diferentes. Se practican cuatro estilos: el libre, la espalda, la braza y la mariposa. Otra de las peculiaridades es que los deportistas pueden salir desde tres posiciones distintas: de pie sobre el trampolín, sentado en el trampolín y directamente de dentro del agua.

Otra característica importante es la clasificación de los nadadores. Al ser un deporte que pueden practicar todas las personas con algún tipo de discapacidad, los nadadores son clasificados en función de cómo afecta su discapacidad a la hora de practicar cada estilo. Y la última, pero quizás la más destacable de las diferencias entre la natación adaptada y la natación normalizada, es todo lo que te aporta.

No es fácil nacer en este mundo con algún tipo de discapacidad y seguramente la peor etapa de la vida que uno puede tener en esas circunstancias es la de la infancia, ya que a veces puede resultar difícil hacer comprender a otros niños que todos somos diferentes.

La natación me ha dado la oportunidad de aprender desde muy pequeño el significado de valores como el compañerismo, el esfuerzo o el sacrificio. Comprobar como todos los nadadores puede superarse día a día a pesar de sus grandes limitaciones, permite darse cuenta de cómo su voluntad y motivación les lleva a lograr lo que se proponen. Es inexplicable la sensación de ver a compañeros sin brazos ni piernas, nadar, superar sus marcas y conseguir las necesarias para el siguiente campeonato. O ver a personas con una parálisis cerebral muy severa superarse en cada carrera, con todo el esfuerzo que supone para ellas una simple brazada.

Estoy muy orgulloso de haber participado en este deporte, de haber conocido y formado parte de un equipo con gente de la talla de Esther Morales y Jaume Monasterio; de haber tenido grandes entrenadoras como Rosó y Montse y de haber coincidido durante todos estos años con algunos de los grandes nadadores que he mencionado entre muchos otros (no quiero olvidar a nadie).

Aquel año mi vida tomó otro rumbo: centrarme en los estudios en la Universidad. Pero de todos ellos y de cada competición me llevé una cosa nueva a casa. Seré siempre un hincha de este deporte. Y hoy ya estoy ansioso por poder animar a algunos de mis antiguos contrincantes y compañeros en los próximos juegos paralímpicos de Río. La natación es un deporte aparentemente individual y solitario, pero en estas circunstancias, se convierte en un deporte colectivo.

Es verdad que en el momento en que suena el tercer silbido del árbitro, todos queremos ganar y ser los primeros en tocar la pared. Pero fuera, y algunas veces dentro de la piscina, estos detalles se olvidan y vemos que todos somos un grupo.

A veces ganar no es llegar el primero, a veces ganar es ser lo que somos.

 


Persona con discapacidad jugando tranquila

Seguro sí, vigilado no

En ViveLibre somos muy sensibles a la percepción de nuestros apoyos por los usuarios. Durante los periodos de prueba tuvimos la ocasión de trabajar con personas que contaban con diferentes necesidades de apoyo, en edades comprendidas entre 12 y 18 años;  y encontramos que aun sabiendo que la funcionalidad de localización era importante para ellos, porque permite una actuación rápida en caso necesario, no se sentían cómodos.

Saber que tanto la Unidad de Apoyo como los familiares con aplicación de familiar podían conocer en cualquier momento su situación geográfica, les generaba cierta invasión de su intimidad. La percepción de que podría ser usado más allá de los casos estrictamente necesarios les provocaba cierta incomodidad.

Tuvimos la oportunidad de apreciar esta situación tanto desde la Unidad de Apoyo Permanente como en diferentes encuentros presenciales que realizamos con nuestros usuarios.

Como en ViveLibre desarrollamos y evolucionamos nuestra propia plataforma tecnológica, rápidamente incorporamos las sugerencias que nos hicieron las familias. Ahora, un aviso informa al usuario cuando se produce una petición de localización; de esta forma puede saber si el uso que se está haciendo es el adecuado. El usuario conoce quién le quiere localizar y en qué momento.

Esta solución no pone en juego la seguridad ni la eficacia de la funcionalidad, ya que el usuario no tiene que hacer nada para aceptar la petición; se trata tan solo de una información. Así, la persona está segura porque sabe que, si es necesario, podrán localizarla. Al mismo tiempo, acepta sin problema el uso de esta utilidad porque no se siente observada. El nivel de confort y la experiencia de vivir con ViveLibre se han incrementado sustancialmente.

Bajo este ejemplo subyace la filosofía de ViveLibre de considerar y respetar el derecho de todas las personas a definir cuáles y cómo deben ser los apoyos que se les presta.


Convivir con la discapacidad

Convivir con la discapacidad

¿Discapacidad? ¿Libertad?

¿Qué nos sugiere hablar de discapacidad? ¿Qué libertad es posible con discapacidad?

Casi seguro que cuando oímos esta palabra lo primero que nos viene a la mente es una realidad que nos complica la vida, que nos hace más difícil afrontar los retos que se alzan en nuestro camino y reducen nuestras posibilidades de vivir con plena autonomía.

Esto es cierto, convivir con la discapacidad nos exige más tiempo, más dedicación, en las actividades más básicas de cada día y en la superación de las innumerables barreras que hemos de afrontar para acceder a la educación, al trabajo, a los servicios de salud, y para participar en la cultura, el ocio y en cualquier actividad de nuestro barrio o de nuestra ciudad.

Sin embargo, si cambiamos de perspectiva, se trata de una realidad que nos ofrece algo muy valioso: nos enseña lo mucho que podemos aprender para crear una sociedad mejor. Pone el foco en cuestiones vitales para un futuro más libre.

Participar por la libertad, desde la discapacidad, puede ser arduo, una cuesta que nos parece imposible de subir, pero es entonces cuando hemos de recordar las sabias palabras de Nelson Mandela: “Todo parece imposible hasta que se hace.”

Porque la libertad necesita una sociedad más accesible, más justa, más empática. Una sociedad capaz de reconocer el inmenso valor de la diversidad humana. Pero, sobre todo, la libertad se nutre del valor de muchas personas concretas, de muchas personas con nombres y apellidos que a diario luchan por hacer realidad sus sueños más nobles.

  • Las barreras no facilitan la libertad sino que la entorpecen.
  • La discriminación no construye puentes sino que los destruye.
  • La ignorancia jamás abrió ninguna puerta a la libertad.

Accesibilidad universal, justicia social y empatía inteligente, serán tres ejes clave para vivir la discapacidad en libertad. Pero, aun nos podemos preguntar: ¿Todo esto no es una labor de las políticas sociales, de las instituciones públicas? ¿No se trata de realizar mejores políticas públicas para alcanzar estos bienes comunes?

Sin lugar a dudas, una parte de la respuesta cae del lado de las políticas sociales, pero hay otra parte, como una parte oculta de la Luna, que requiere de nuestra reflexión, de nuestro coraje y, sobre todo, de nuestro compromiso para participar por la libertad. Cada persona en esta sociedad, con o sin discapacidad, tiene al alcance una escalera para descubrir ese maravilloso lado oculto de la Luna.

  • Una libertad que yo no puedo alcanzar si no está al alcance de todos.
  • Una libertad que solo crecerá fuerte y sana si participo y me comprometo.

Bertrand Russellun filósofo, matemático, lógico y escritor británico ganador del  Premio Nobel de Literatura y también conocido por su  activismo social en favor de la paz, lo expresaba con fuerza en esta afirmación celebre: “La buena vida es aquella inspirada por el amor y guiada por la inteligencia.”

Participando, comprometiéndonos por una sociedad inclusiva, hacemos posible una efectiva igualdad en derechos, una opción real para que la discapacidad no coarte nuestra libertad.

Este es una de las principales claves de la participación: influir para que los gobiernos legislen y doten recursos a favor  de los derechos de las personas con discapacidad, unos derechos que son también nuestros derechos. Y para conseguirlo podemos escoger entre muchas opciones, algunas de las cuales están a nuestro alcance, muy cerca. Como muestra tres botones:

  • Colaborar e implicarnos en las asociaciones que representan a las personas con discapacidad y sus familias.
  • Contribuir a una vida mejor para nuestros barrios, nuestros pueblos y ciudades, asociándonos en organizaciones vecinales, culturales y cívicas.
  • Ser activos, en pro de una mejor condición de accesibilidad universal, a través de las redes sociales y las plataformas que defienden este esencial bien común.

Participar en una asociación es un ejercicio de libertad y  de responsabilidad. Una decisión consciente orientada a mejorar nuestra vida y la de las otras personas que comparten unos fines y una acción solidaria.

Participar es ejercer un derecho ciudadano, pero también supone dar lo mejor de nosotros mismos para la transformación social y la inclusión, y para ello nuestra propuesta de hoy es muy sencilla: convivir con la discapacidad es (también) aprender a participar por la libertad.

Puede ser duro, si lo vivimos en nuestro propio ser, si nos hace sentir el dolor y el sufrimiento de la fragilidad humana a diario, pero, sin ninguna dura, será una gran lección que nos hará más sabios y más dignos en la conquista de nuevas cimas de libertad.


Personas mayores paseando

Nuestro enfoque sobre la autonomía personal

Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define Autonomía personal es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad.

Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin el derecho a decidir acerca de cómo vivir, y "por tanto" el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.

En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.

Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.

Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.

Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.

La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.

De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.


Libertad vs. Libertad

Libertad vs. Libertad

Los que trabajamos atendiendo a personas somos afortunados por muchos motivos. Además de la evidente satisfacción personal que supone contribuir a la mejora de la calidad de vida de la gente, no dejamos –día a día- de aprender.

Mi último gran descubrimiento ha sido que determinados términos como la libertad, la tranquilidad o la autonomía personal que, a priori, parecen universales y absolutos, son en realidad conceptos relativos que cada individuo entiende y vive de forma diferente.

Natividad, por ejemplo, siente libertad cuando puede hacer aquello que le gusta sin sentir que por ello preocupa a los que la quieren. Cuando sale cada día a la calle sin tener que dar explicaciones de a dónde va o cuánto tardará en volver, porque se sabe localizada en todo momento.

Su hermana y su hija están tranquilas porque con la aplicación del familiar siempre saben dónde está ella. Al llevar ViveLibre en su móvil Natividad no sólo está localizable, sino que recibirá atención inmediata en caso de necesitar ayuda.

Shaila y Alberto también encuentran la libertad para construir sus vidas sabiendo que Shaila, como usuario de ViveLibre, cuenta con un centro de atención que está siempre disponible, que la conoce y sabe lo que necesita y cómo actuar frente a cualquier situación.

Pero Shaila y Alberto conciben su tranquilidad de forma diferente. Acaban de terminar los estudios y dentro de poco se incorporarán al mundo laboral, lo que supondrá pasar bastante tiempo separados. Pese a ello, y pese a las dificultades de movilidad que ella tiene, ninguno quiere usar la aplicación del familiar, porque entienden que eso limita su libertad e intimidad. Les basta con saberse atendidos y apoyados desde el centro de atención de ViveLibre.

Para alcanzar ese grado de individualización del servicio no basta sólo con disponer de la más sofisticada tecnología y de un sistema operativo adecuado. Hay que conocer a las personas, entender cómo concibe cada una su libertad, qué apoyos necesita y cómo –cada usuario y familiar- desea recibirlos. En ViveLibre hacemos de esa diversidad, nuestra fortaleza.