Persona siendo atendida por el médico

Las verdades incontestables en medicina

“La base de un buen diagnóstico es una buena historia clínica y una buena exploración física”. Éste era uno de los mantras que se recitaban incesantemente en la facultad de medicina. Verdad incontestable.

Más adelante me di de bruces con la realidad y escuché por primera vez que se deben contextualizar las verdades incontestables. No con esas palabras. Me lo recomendó un adjunto de urgencias en uno de mis primeros días de guardia como residente: “No pierdas el tiempo intentando que te lo cuente bien. Dile que te señale con un dedo dónde-dolor-ahora y pídele una radiografía”.

Funcionó. La radiografía, sin ser perfecta, ofreció un diagnóstico aceptable que permitió resolver la situación rápidamente. En una urgencia se dispone de poco tiempo y la verdad debe ser contextualizada, con preguntas como la siguiente: ¿de cuánto tiempo dispongo realmente?

 

“Los pacientes no se despachan, se atienden”

La anécdota pertenece a un pasado para mí remoto. En mi especialidad -la medicina familiar- aunque el tiempo también apremia, no debería hacerlo. Hace años percibí claramente que sin tiempo de calidad que dedicar a los pacientes, el trabajo como médico de familia perdía parte de su sentido. La relación con el médico es una relación de confianza, de vínculo sobre el que se construye todo lo demás. Y para ello los pacientes se atienden. No se despachan.

Pero si menciono esta anécdota es para recordar que las circunstancias son siempre cambiantes y que nuestro saber-hacer debe evolucionar con ellas. Parece obvio y de sentido común que cuando tienes menos recursos disponibles (tiempo, pruebas complementarias…) debes adaptar el protocolo a la realidad en la que te encuentras.

 

“No es lo mismo tener dos valores de tensión al mes que sesenta”

Bien, pero ¿qué ocurre cuando no tienes menos, sino más recursos a tu disposición? También en este caso es pertinente hacer evolucionar los protocolos. El seguimiento continuo de tipo domiciliario que permite la tecnología actual aporta un nuevo tipo de información con el que antes no se contaba, y esto supone adaptar las pautas de actuación clínica.

Así lo hicimos en el servicio de ViveLibre Salud, demostrándose su utilidad, por ejemplo, en el reciente caso de Isabel, de 80 años. No es lo mismo tener dos valores de frecuencia cardiaca al mes, que sesenta mediciones (dos diarias, conseguidas cómodamente con la aplicación). Tener más mediciones permitió detectar en Isabel bradicardias habituales secundarias a su tratamiento farmacológico. Nos permitió ajustárselo e intervenir sobre los mareos que padecía al incorporarse. Nuestra experiencia nos dice que además, es una forma de reducir el riesgo de fracturas por caídas.

Mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones para los usuarios de ViveLibre es lo que da sentido a nuestro trabajo. Todo ello ha sido posible gracias a la estrecha colaboración entre los equipos de usuarios, ingenieros y profesionales de la salud, con contactos continuos para establecer los protocolos de atención en experiencias piloto. Y es ahora cuando recogemos los frutos. Al disponer de más información, podemos mejorar y anticipar el diagnóstico, así como afinar las prescripciones posteriores. Eso es lo que estamos haciendo: adaptándonos al nuevo contexto.

Después de esto ¿qué queda de las verdades incontestables? Mi verdad incontestable es la que apunta Pedro Laín Entralgo en su “Historia de la medicina”: la voluntad de ayuda por parte del médico, ya sea como asistencia inmediata, o como consejo a distancia, mediante un proceder técnico. Porque la medicina es ciencia pero también es en cierto modo un arte, un servicio que prestamos a los demás en el que aplicamos conocimiento que necesariamente debe estar sujeto a revisión y examen.

Dicho de otra forma: actuamos sabiendo por qué hacemos lo que hacemos, y al mismo tiempo, estando abiertos a que lo que ahora sabemos, cambie y deje de ser incontestable.

 


madre e hijo

¿Cómo fomentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual?

Las personas con discapacidad intelectual son personas con capacidades, necesidades, preferencias y gustos particulares. Exactamente igual que cualquier otra persona. Quieren cosas diferentes en sus vidas y necesitan también apoyos diferentes.

Hablamos de diversidad y por supuesto, de autodeterminación. Tienen que “hablar por sí mismos”, “elegir y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia” y “participar y contribuir a la comunidad”.

En ViveLibre sabemos que el camino para reconocer y garantizar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual pasa por valorar y apoyar su autonomía personal.

Por eso ViveLibre es un apoyo para la superación de las dificultades que puedan encontrarse en su día a día: les aporta tranquilidad y confianza, claves para que impulsen su propia autonomía.

ViveLibre ha permitido, en el caso de algunos de los usuarios con discapacidad cognitiva, poder ir y volver solos a su puesto de trabajo. Esto ha generado un aumento de su autoestima, y también una mayor tranquilidad para sus familiares. Como consecuencia, ha mejorado la relación entre ellos.

Desde su teléfono móvil y en cualquier momento, pueden comunicarse con una Unidad de Apoyo, que les conoce, comprende sus necesidades y les ayuda a resolver la situación.

Tampoco es un obstáculo enfrentarse a situaciones imprevistas: un corte en la línea de metro, un autobús que cambia su recorrido, etc. En cualquier situación ViveLibre les responde al momento y proporciona la ayuda de acuerdo a sus preferencias y necesidades.

Siempre desde la intimidad, ellos saben que la aplicación ViveLibre integrada en su móvil personal, es la fuente de un apoyo que les permite sentirse conectados, seguros y autónomos.

Las personas significativas de su entorno cercano, familiares, amigos y profesionales, también son una pieza clave en el desarrollo de su autonomía personal. En ViveLibre sabemos que, garantizando la tranquilidad de estas personas, promovemos que su entorno cercano facilite su autonomía.

"Desorientarse en un itinerario nuevo ya no supone una barrera insalvable porque los profesionales de la Unidad de Apoyo pueden localizarles y orientarles a su destino".

Pero vamos más allá al extender el apoyo de ViveLibre a los que son un referente en la vida de las personas con discapacidad intelectual. ViveLibre comprende también sus necesidades y les garantiza conocimiento clave para su tranquilidad. Bien con la aplicación ViveLibre familiar, integrada en el propio móvil personal, que les proporciona información en tiempo real, o informados directamente desde la Unidad de Apoyo.

Uno de los valores más apreciados por nuestros usuarios es la discreción. ViveLibre se lleva en el móvil y nadie tiene por qué saberlo. Los recordatorios y avisos que realizamos se adaptan a las preferencias y circunstancias de la persona. Un mensaje, cuando está en horario laboral o en el colegio, es muchas veces suficiente para recordar una medicina o una cita médica.

La participación social es otro aspecto importante que familiares y profesionales trabajan a diario con las personas con discapacidad intelectual. En este aspecto ViveLibre se convierte en un gran aliado, recordando los encuentros, facilitando los desplazamientos -si hay desorientación- y dotando de seguridad a la familia mientras están fuera.

Conocimiento, tranquilidad y respiro son claves para los referentes de las personas con discapacidad intelectual. De esta manera, ViveLibre consigue que el efecto impulsor de la autonomía por parte del entorno cercano sea aún mayor.

La Unidad de Apoyo la conforman profesionales que, usando las nuevas tecnologías, pueden proporcionar una gran ayuda; pero el mayor valor es el conocimiento de los usuarios y sus capacidades, así como la comprensión de sus necesidades. Esto les permite actuar por encima de la tecnología, y ante cualquier imprevisto y con el conocimiento de la persona y su entorno, prestar la ayuda más adecuada. Este factor humano cierra el círculo de confianza entre el usuario, ViveLibre y la familia.

Cada persona es única, como también lo es su relación con familiares, amigos y profesionales. Las necesidades e inquietudes son diferentes, y por eso los apoyos que se brindan también deben serlo. Seguridad, tranquilidad, confianza, personalización y promoción de la autonomía son aspectos clave de ViveLibre que lo convierten en un apoyo significativo para las personas con discapacidad intelectual.


persona con discapacidad con su familia

La importancia de la familia en la autonomía personal

Hoy escribo como psicóloga y profesional en el sector de la discapacidad, pero también como madre de una persona con discapacidad intelectual. Quiero simplemente reflexionar sobre cómo, desde la familia, limitamos o colaboramos en el difícil camino de la autonomía personal y social de nuestros hijos.

En primer lugar  me gustaría enmarcar algunas ideas:

  • En relación a la limitación, la sobreprotección de las personas con discapacidad intelectual es un extremo de cariño en el que se incurre, el cual impide el correcto desarrollo de la autonomía de una persona con discapacidad intelectual. El concepto de sobreprotección podemos entenderlo como una inadecuada interpretación de la afectividad o de la protección que ejercen las personas cuidadoras sobre sus hijos/as con discapacidad. Ésta se caracteriza por tratar de evitarles la mayor cantidad posible de riesgos y dificultades que entraña la vida, limitando sus posibilidades de desarrollo (Freixa, 2000; Vázquez, 2007; López, 2008; Martínez, 2013).
  • En relación a la colaboración y como alternativa a este tipo de conducta, se propone el desarrollo de la autonomía según las concepciones más modernas que establecen un concepto integral y centrado en las habilidades de la persona, organización de la propia vida y toma de decisiones (Shalock y Verdugo, 2012).

Podemos considerar la autonomía personal como la capacidad que tiene la persona para desarrollar una vida lo más satisfactoria e independiente posible en los entornos habituales de la comunidad.

Muchas personas con discapacidad manifiestan dificultades en sus habilidades de la vida diaria que limitan la autonomía necesaria para obtener una mínima autosuficiencia, pero es necesario constatar si se debe a su situación personal o es consecuencia de no haberles dado la oportunidad de desplegar todas sus posibilidades en este ámbito.

Si bien está muy claro cuál es el mejor camino para contribuir a la autonomía personal de una persona con discapacidad, también es una realidad que, para conseguir estas metas, las familias debemos ser capaces de asumir riesgos y superar miedos.

"Debemos compensar las dificultades de las personas con discapacidad, es decir, sus limitaciones, reforzando sus capacidades. Actualmente contamos para ello con la ayuda de las nuevas tecnologías, que nos  facilitan el difícil proceso de lograr la autonomía personal."

 

Nuestros hijos tienen el derecho, y nosotros la obligación, de poner a su servicio los apoyos necesarios, para que dentro de sus posibilidades puedan conseguir el máximo de autonomía. ¿Cómo podemos las familias colaborar y no sobreproteger en este proceso?

El artículo 2 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, entiende la autonomía como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”.

Nuestro papel debería ser el  de acompañar este proceso. ¿Cómo hacerlo?

  • La norma general es que todo aquello que pueda hacer la persona con discapacidad sola, siempre que no ponga en riesgo su seguridad o la de otras personas, debe hacerlo ella
  • Los principales hábitos que debemos enseñar son: higiene, vestido, comida, vida en sociedad y participación en la comunidad.
  • Respecto a cómo enseñar, la mayoría de los niños funcionan con rutinas. Por tanto, lo ideal será conseguir que esos hábitos se conviertan en rutinarios. Con una práctica adecuada y paciencia se pueden aprender muchos hábitos.
  • Hay que practicar, ofreciéndoles ocasiones para que puedan aprender, recordarles, elogiarles y poco a poco disminuir la ayuda, sin prisas, supervisando y revisando la práctica realizada.

La realidad es que gran parte de su autonomía depende de cómo “los mayores” afrontamos el proceso.

Me gustaría finalizar este artículo con una frase a modo de reflexión:

 

"Cuando el objetivo te parezca difícil, no cambies de objetivo: busca un nuevo camino para llegar a él."

 


Persona con discapacidad trabajando

Prohibido segmentar

“No segmente: sí, sí, como lo lee. Sólo usted lo necesita y no su consumidor”

--Javier Rovira (Consumering)

Vivimos tiempos de cambio. Este cambio alcanza no solamente a la dimensión tecnológica de las cosas sino también a nuestra forma de ver el mundo y a nuestros valores. Sin embargo, nuestra forma de hacer las cosas sigue siendo muchas veces la misma de siempre. Esto resulta muy frecuente en el mundo del management, particularmente en el campo de los servicios de atención a personas. Todas las empresas insisten en que ofrecen una atención personalizada. Sin embargo, la industria del sector sociosanitario se encuentra más estandarizada que nunca. Los individuos son vistos muchas veces como una fracción de un segmento de mercado.

Me pregunto si esto tiene que ver con el eterno dilema filosófico de los universales. Los humanos tendemos a reificar constructos que solamente son abstracciones de nuestra mente: recursos mentales para explicar e interpretar el mundo. Para Guillermo de Ockham todo lo que existe es individual, de lo cual se sigue que todas nuestras ideas generales no son por naturaleza ni imágenes, ni retratos, ni representaciones mentales de alguna cosa real. Intentar clasificar una realidad diversa en segmentos de población va en contra de la realidad de las cosas.

En este sentido se pronuncia Humberto Maturana, el biólogo de la escuela de Santiago: “todos los fenómenos biológicos ocurren a través de la realización individual de los seres vivos”. La especie es un constructo mental que se refiere a la colección de individuos que comparten una serie de patrones y son capaces de entrecruzamiento reproductivo. Por pura economía de lenguaje lo expresamos con una palabra. Pero lo único real es el individuo: la persona.

Podemos decirlo también desde un punto de vista matemático. Para el célebre matemático Leopold Kronecker, “Dios creó los números naturales. Todo lo demás es obra del hombre”. La Naturaleza solamente cuenta unidades; las fracciones son invenciones del hombre.

La segmentación fue un recurso útil en el mundo industrial. Se trataba de un escenario relativamente estático, lineal, estable y previsible. Contábamos con información limitada sobre la realidad de la gente. Tratábamos de encontrar así pautas comunes entre diferentes grupos. Hoy el mundo ha cambiado y ha devenido en una realidad compleja, dinámica, incierta y, ante todo, diversa. No podemos generalizar. Ya no contamos con una información reducida, sino que tenemos a nuestro alcance una cantidad de información impresionante sobre cada individuo. El ejemplo más representativo es la posibilidad de descifrar el genoma de cualquier individuo. Ya no se justifica la generalización.

Cuando se segmenta a las personas se crean diferentes categorías artificialmente definidas. De este modo despersonalizamos a nuestros clientes, reduciéndolos a la parte proporcional de un segmento de mercado. Reificamos ese segmento como si realmente fuera una realidad ontológica. Así hablamos de los mayores o los discapacitados como si esas expresiones se refirieran a una unidad homogénea.

Sin embargo, cada individuo es una realidad única, diversa y compleja. No podemos seguir pensando en términos de categorías. Estamos en el Siglo XXI. Disponemos de tecnología e información como no hemos dispuesto nunca. Estamos ante la posibilidad de la personalización absoluta. Podemos dejar de tratar a las personas como pedazos de una realidad homogénea que llamamos mercado para comenzar a tratarlos como seres humanos individualmente considerados, diversos y únicos.

Esta visión requiere transformar todos los modelos de negocio, los sistemas operativos y las herramientas que empleábamos hasta ahora; en suma, las viejas instituciones ya no nos valen. Tendremos que empezar por cambiar nuestra forma de ver el mundo y de entender nuestro trabajo (cultura).

En ViveLibre tenemos prohibido segmentar, categorizar, clasificar o etiquetar a las personas. Cada ViveLibre es único. Un mismo servicio; una solución diferente.

 


Profesionales atendiendo a personas con necesidades de apoyo

ViveLibre y las propiedades emergentes

ViveLibre representa mucho más que el nombre con que ATAM denominará a partir de ahora a su plataforma de servicios para la autonomía personal. ViveLibre expresa la simbiosis entre la tecnología digital más avanzada y la experiencia de más de 40 años atendiendo a personas con necesidades especiales.

Podemos afirmar que ViveLibre cuenta con la tecnología más avanzada que puede encontrase hoy en día en este tipo de servicios. Estamos ante un sofisticado sistema que nos permite personalizar el servicio como ningún otro y alcanzar una gran precisión a través de su amplio sistema de alertas y funcionalidades. Sin embargo, esa no es la importancia última de ViveLibre.

Cuando los usuarios de ViveLibre nos cuentan su experiencia nos trasladan un mensaje mucho más profundo que lo que inicialmente uno pudiera esperar de un sencillo servicio que opera sobre el Smartphone. Vivimos una verdadera profusión de aplicaciones móviles y nuevos modelos de negocio cada vez más ocurrentes. Pero, de alguna manera, el nuevo mundo digital se comporta en ocasiones como un escenario muy efímero. Todo cambia y se transforma constantemente.

Quienes tenemos a nuestro cargo a personas que requieren un cuidado especial necesitamos algo más que una mera solución tecnológica. Necesitamos modelos de instituciones en las que poder confiar: por su profesionalidad, sus valores y su consistencia. Para poder confiar en una Organización necesitamos creer que estará allí mañana, cuando la necesitemos. Cuidar de la salud, la seguridad y la autonomía personal de nuestros seres queridos requiere estabilidad en el tiempo y, en un mundo tan mudable como el actual, este es un valor escaso.

Vivimos en un mundo incrementalmente complejo. Las instituciones tradicionales del mundo sociosanitario fueron diseñadas mayoritariamente en un mundo estable, casi inmutable, mucho más sencillo, dominado por procesos lineales y simples. Necesitamos dotarnos de nuevos modelos institucionales; organizaciones propias del mundo digital, que habrán de ser diseñadas para afrontar una realidad compleja. Dar solución a necesidades complejas exige a su vez crear sistemas más complejos. Resulta paradójico, pero solamente los sistemas complejos pueden ofrecernos soluciones sencillas.

Recientemente tuve ocasión de asistir a una conferencia de D. Higinio Marín, gran profesor de filosofía. De él aprendí que la palabra “complejo” viene del latín “complexus” y significa “hecho de una sola pieza”, esto es, sin costuras. Así habrán de estar diseñados los sistemas operativos para la provisión de servicios de atención a personas con necesidades de apoyo: de una sola pieza. En términos de management, esto significa la integración de la cadena de valor.

ATAM ha venido trabajando durante más de diez años en un proceso de reingeniería por el que ha integrado todos los elementos y competencias organizacionales que le permiten ofrecer un servicio de una sola pieza: sin costuras. De este modo, ViveLibre controla desde el contacto directo con el usuario hasta el desarrollo de las soluciones tecnológicas, pasando por un equipo clínico experto en discapacidad y dependencia, una red profesional de apoyo psicosocial a familias y un contact center con más de 400 teleoperadores.

Cuando un sistema operativo se encuentra totalmente integrado bajo una dirección única ofrece un resultado mucho mayor que la mera suma de sus partes. Esta es la otra gran característica de los sistemas complejos: están dotados de propiedades emergentes. Esto significa que el conjunto del sistema cuenta con propiedades que son diferentes a las de las partes que lo componen. De la interacción dinámica entre las partes surgen propiedades nuevas. Solamente las propiedades emergentes de ViveLibre explican la experiencia de utilizar un servicio aparentemente tan sencillo.

Las propiedades emergentes son mucho más que una mera analogía con el mundo de la biología. Fredmund Malik, el célebre consultor austríaco, las considera un elemento fundamental para la competitividad de cualquier empresa. Malik las relaciona con lo que denomina Source of Value y tienen que ver con ese conjunto de principios y valores en los que la organización cree firmemente; esas creencias que sirven de base para una cultura compartida y dotan a la entidad de una fuerza especial para hacer aquello en lo que creen. En este caso, hablamos del compromiso que resulta tras 40 años atendiendo a personas con necesidades de apoyo y sus familias.


Persona con discapacidad jugando tranquila

Seguro sí, vigilado no

En ViveLibre somos muy sensibles a la percepción de nuestros apoyos por los usuarios. Durante los periodos de prueba tuvimos la ocasión de trabajar con personas que contaban con diferentes necesidades de apoyo, en edades comprendidas entre 12 y 18 años;  y encontramos que aun sabiendo que la funcionalidad de localización era importante para ellos, porque permite una actuación rápida en caso necesario, no se sentían cómodos.

Saber que tanto la Unidad de Apoyo como los familiares con aplicación de familiar podían conocer en cualquier momento su situación geográfica, les generaba cierta invasión de su intimidad. La percepción de que podría ser usado más allá de los casos estrictamente necesarios les provocaba cierta incomodidad.

Tuvimos la oportunidad de apreciar esta situación tanto desde la Unidad de Apoyo Permanente como en diferentes encuentros presenciales que realizamos con nuestros usuarios.

Como en ViveLibre desarrollamos y evolucionamos nuestra propia plataforma tecnológica, rápidamente incorporamos las sugerencias que nos hicieron las familias. Ahora, un aviso informa al usuario cuando se produce una petición de localización; de esta forma puede saber si el uso que se está haciendo es el adecuado. El usuario conoce quién le quiere localizar y en qué momento.

Esta solución no pone en juego la seguridad ni la eficacia de la funcionalidad, ya que el usuario no tiene que hacer nada para aceptar la petición; se trata tan solo de una información. Así, la persona está segura porque sabe que, si es necesario, podrán localizarla. Al mismo tiempo, acepta sin problema el uso de esta utilidad porque no se siente observada. El nivel de confort y la experiencia de vivir con ViveLibre se han incrementado sustancialmente.

Bajo este ejemplo subyace la filosofía de ViveLibre de considerar y respetar el derecho de todas las personas a definir cuáles y cómo deben ser los apoyos que se les presta.


Libertad vs. Libertad

Libertad vs. Libertad

Los que trabajamos atendiendo a personas somos afortunados por muchos motivos. Además de la evidente satisfacción personal que supone contribuir a la mejora de la calidad de vida de la gente, no dejamos –día a día- de aprender.

Mi último gran descubrimiento ha sido que determinados términos como la libertad, la tranquilidad o la autonomía personal que, a priori, parecen universales y absolutos, son en realidad conceptos relativos que cada individuo entiende y vive de forma diferente.

Natividad, por ejemplo, siente libertad cuando puede hacer aquello que le gusta sin sentir que por ello preocupa a los que la quieren. Cuando sale cada día a la calle sin tener que dar explicaciones de a dónde va o cuánto tardará en volver, porque se sabe localizada en todo momento.

Su hermana y su hija están tranquilas porque con la aplicación del familiar siempre saben dónde está ella. Al llevar ViveLibre en su móvil Natividad no sólo está localizable, sino que recibirá atención inmediata en caso de necesitar ayuda.

Shaila y Alberto también encuentran la libertad para construir sus vidas sabiendo que Shaila, como usuario de ViveLibre, cuenta con un centro de atención que está siempre disponible, que la conoce y sabe lo que necesita y cómo actuar frente a cualquier situación.

Pero Shaila y Alberto conciben su tranquilidad de forma diferente. Acaban de terminar los estudios y dentro de poco se incorporarán al mundo laboral, lo que supondrá pasar bastante tiempo separados. Pese a ello, y pese a las dificultades de movilidad que ella tiene, ninguno quiere usar la aplicación del familiar, porque entienden que eso limita su libertad e intimidad. Les basta con saberse atendidos y apoyados desde el centro de atención de ViveLibre.

Para alcanzar ese grado de individualización del servicio no basta sólo con disponer de la más sofisticada tecnología y de un sistema operativo adecuado. Hay que conocer a las personas, entender cómo concibe cada una su libertad, qué apoyos necesita y cómo –cada usuario y familiar- desea recibirlos. En ViveLibre hacemos de esa diversidad, nuestra fortaleza.